ACTIVITEITEN

FOP Symposium 2016 in het Van der Valk hotel te Haarlem

Op zaterdag 26 november 2016 vindt de jaarlijkse Symposium & Lotgenotencontactdag plaats in het Van der Valk hotel in Haarlem. Lees het programma »

Verslag van de familiebijeenkomst van de Duitse FOP vereniging: "Mitgliedersammlung FOP e.V."
in Haus Nordhelle in Valbert, 29 tot 31 juli 2016

Op uitnodiging van onze Duitse vrienden van FOP e.V. bezocht ik de familiebijeenkomst in Valbert. Bij aankomst wordt meteen de lange traditie duidelijk van deze jaarlijkse bijeenkomst van de Duitse FOP vereniging in dit prachtig gelegen Evangelisch centrum Haus Nordhelle in Valbert. Men legt lange afstanden af om elkaar hier hartelijk te begroeten en bij te praten.
lees het verslag »

FOP Symposium in het Marriott Hotel te Amsterdam
28 en 29 november 2015

Op zaterdag 28 en zondag 29 November 2015 vond het 7de FOP Symposium plaats in het Marriott hotel in Amsterdam. lees meer »

EURORDIS Membership meeting
29 en 30 mei 2015

Op 29 en 30 mei vond de EURORDIS Membership Meeting (EMM) plaats in Madrid, georganiseerd in samenwerking met de Spaanse organisatie FEDER. De ongeveer 200 aanwezigen bestonden voornamelijk uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, professionele zorgverleners en beleidsmakers en de bijeenkomst bood mogelijkheden voor netwerken, het delen van effectieve werkwijzen en te participeren in workshops. lees meer »

Italiaanse FOP Symposium in Rome
20 en 21 maart 2015

Zoals in voorgaande jaren het geval was, was er ook dit jaar weer een internationaal gezelschap van wetenschappers aanwezig om de patiënten te informeren over de laatste bevindingen van hun onderzoek. lees meer »

Europese FOP netwerkconferentie
5 december 2014

Op vrijdag 5 december vond er in het VU medisch centrum een Europese FOP netwerkconferentie plaats. Deelnemende landen waren: Duitsland, Engeland, Italië, Spanje Griekenland en Nederland. Deze conferentie werd gesubsidieerd door ZonMw, een Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Hieronder kunt u lezen hoe René en Mireille Goudzwaard,die de FOP Stichting Nederland vertegenwoordigden tijdens de Europese Netwerk Conferentie, deze dag ervaren hebben.
lees het verslag »

FOP Symposium in het Marriott Hotel te Amsterdam
6 december 2014

Aansluitend op de tweede Europese FOP Netwerkconferentie, vond op zaterdag 6 december 2014, het jaarlijkse 6de FOP Symposium plaats in het Marriott hotel in Amsterdam. lees het verslag en bekijk de foto's »

ECRD (European Conference on Rare Diseases) 2014
8-10 mei 2014

Van 8 tot en met 10 mei 2014 vond in het Andelshotel te Berlijn de European Conference on Rare Diseases (ECRD) plaats.
Twee vertegenwoordigers van de FOP Stichting Nederland zijn naar deze conferentie afgereisd om zich te laten informeren over de laatste ontwikkelingen omtrent zeldzame ziekten op Europees niveau. Onderstaand verslag is geschreven door T. Risch.. lees het verslag »

25 jarig jubileum IFOPA
7, 8 en 9 november 2013

Op 7, 8 en 9 November 2013 vond in het Gaylord Palms Resort & Convention Center te Kissimee, Florida, een familiebijeenkomst ter ere van het 25-jarig bestaan van de International FOP Association plaats. lees meer »

FOP Symposium in het Marriott Hotel te Amsterdam
12 oktober 2013

Op zaterdag 12 oktober 2013 vond het vijfde jaarlijkse FOP Symposium plaats in het Marriott hotel in Amsterdam. Mede dankzij hun steun aan de FOP stichting hebben wij wederom genoten van deze dag. Het was een gezellige en informatieve dag waarop wetenschappers van het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) en de VUmc (Vrije Universiteit Medisch Centrum) de resultaten bekend maakten van de onderzoeken met het bloed en het huidweefsel die waren afgenomen tijdens de jaarlijkse medische screeningdag. lees het verslag en bekijk de foto's »

Italiaanse FOP Symposium in Parma
22 en 23 maart 2013

Vrijdag 22 en 23 maart 2013 vond er een internationaal FOP symposium in Parma plaats. Het symposium was uitstekend georganiseerd door de voorzitter Enrico Christoforetti en Massimo Alfieri van de Italiaanse FOP vereniging. lees meer »

FOP Symposium in het Marriott Hotel te Amsterdam
24 november 2012

Op zaterdag 24 november 2012 vond het jaarlijkse FOP Symposium plaats in het Marriott hotel in Amsterdam. Mede dankzij hun steun aan de FOP stichting hebben wij wederom genoten van deze dag. Net als in de voorgaande jaren stelden wetenschappers uit verschillende landen ons op de hoogte van hun onderzoeksresultaten. Voorts waren er sprekers die buitenlandse FOP verenigingen vertegenwoordigden. lees meer »

Europese FOP netwerkconferentie
23 november 2012

Op vrijdag 23 november 2012 vond er in het VU medisch centrum een Europese FOP netwerkconferentie plaats. Deelnemende landen waren: Duitsland, Engeland, Italië, Spanje en Nederland. Naast de wetenschappers waren ook vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit Italië, Duitsland en Nederland aanwezig. lees meer »

Italiaanse FOP Symposium in Milaan
23 en 24 maart 2012

In het weekend van 23 en 24 maart 2012 is Irene Snijder, voorzitter van de FOP stichting Nederland, op uitnodiging van de Italiaanse FOP Stichting afgereisd naar Milaan om daar het 6e Italiaanse FOP Symposium bij te wonen. lees meer »

FOP Symposium in het Marriott Hotel te Amsterdam
12 en 13 november 2011

Op 12 en 13 November 2011 vond het derde FOP Symposium plaats in het Marriott hotel in Amsterdam. Dankzij hun steun aan de FOP stichting en hun goede zorgen hebben wij genoten van twee gezellige dagen. De verslagen van de lezingen, die gehouden werden door de samenwerkende wetenschappers van drie academische ziekenhuizen die onderzoek doen naar FOP, kunt u hier lezen. lees meer »

FOP Symposium in het Marriott Hotel te Amsterdam
17 november 2010

Op 27 november 2010 vond het tweede FOP symposium in Nederland plaats in het Marriott hotel te Amsterdam. Het was een leerzame dag, de lezingen bevatten veel nieuwe bevindingen. In het bijzonder genoot de informatie over exon skipping van Prof. Dr. Peter ten Dijke van het Leids Universitair Medisch Centrum veel belangstelling. lees meer »

FOP Symposium in het Marriott Hotel te Amsterdam
14 en 15 november 2009

Door het genereuze aanbod van het Marriott kon het symposium op deze mooie locatie plaatsvinden. Aangezien wij door het geringe aantal patiënten een kleine stichting zijn, is het Marriott ons met veel diensten tegemoet gekomen. lees meer »

Wetenschappelijke lezing

Op vrijdag 13 november 2009 vond er een wetenschappelijke lezing plaats op het symposium van de Nederlandse Vereniging van Calcium en Botstofwisseling in Woudschoten over Heterotopic Ossification en Fibrodysplassia Ossificans Progressiva. lees meer »

Lotgenotendag
zondag 28 juni 2009

Zondag 28 juni 2009 vond in de dierentuin Artis de eerste lotgenotendag plaats voor de zeer zeldzame aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (of kortweg FOP). lees meer »