Hetgeen hier wordt vermeld is onder meer gebaseerd op ervaring, waarneming, en bekende inzichten op andere vakgebieden, en is dus niet altijd onderbouwd met wetenschappelijk onderzoek. De gedachte is dat er zoveel kennis her en der is verspeid, dat het voor een individu ondoenlijk is op eigen kracht alle relevante ontwikkelingen op eigen kracht bijeen te brengen. De hoop is dat terzakekundigen, in aanvulling op wat al in wetenschappelijke tijdschriften is te vinden, hier baat bij hebben en mogelijk een stap verder komen in hun onderzoek. Het allermooist zou natuurlijk zijn als hiermee levens gered of veraangenaamd zouden kunnen worden. Ieder die meent op deze manier te kunnen bijdragen wordt uitgenodigd zijn of haar bevindingen toe te sturen.

Zit er een fout in de T-cellen bij FOP patiënten of hebben zij te weinig regelcellen die de T-cellen in bedwang houden?

Met dezelfde inzet als waarmee Irene Snijder de FOP Stichting oprichtte, probeert zij ook het effect van behandelingen en medicijnen te doorgronden, niet alleen door waarneming, maar ook door in andere medische vakgebieden te zoeken naar bevindingen over dezelfde of vergelijkbare behandelingen en medicijnen.

Hypothese

Zo komt zij tot de hypothese dat FOP patiënten te weinig regelcellen hebben, en dat toediening van een medicijn waarvan wordt verondersteld dat het de productie van T-cellen stimuleert, die zich op hun beurt tegen lichaamseigen cellen richten, dus averechts werkt.

Bevindingen

"Na een val van de trap kreeg mijn dochter haar mond niet meer open, dit kwam door een stukje bot aan de binnenkant van het jukbeen. Hiervoor werd ze 8 maart 2001 in het VU ziekenhuis opgenomen, waar zij gediagnosticeerd is met FOP. Zij is toen behandeld met het medicijn Thalidomide ( Softenon ) en kreeg tijdens het gebruik, eind maart onder haar kin haar eerste spier zwelling. In april werd de concentratie Thalidomide verhoogd en in mei was haar hele nek gezwollen, Ze kon alleen nog maar met haar hoofd naar voren lopen.

Eind mei is er een 99mTc HDP scintigraphy gemaakt (hiermee kunnen afwijkingen aan de stofwisseling van het skelet worden gevisualiseerd), waarop te zien is, dat aan twee kanten in haar nek in beide spieren (Sternocleidomastoideus) bot ontwikkelingen plaats vinden.

Halverwege juni ben ik op eigen initiatief gestopt met het geven van Thalidomide, omdat ik optisch kon waarnemen dat ze steeds meer spierzwellingen in haar nek kreeg en haar hoofd niet meer kon draaien. Op de foto van de scintigraphy die gemaakt is eind juli, zie je vervolgens weer een verbetering. Aan één kant is de spierzwelling en de botactiviteit in de spier verdwenen, aan de andere kant van haar nek heeft zij een stuk bot in haar spier overgehouden.

Thalidomide zorgt bij Aids patiënten dat de T-cellen worden verhoogd en vier jaar geleden vroeg ik mezelf af, naar aanleiding van bovenstaande, of de aanval op haar spiercellen door de T of de B cellen veroorzaakt wordt.

Later las ik een artikel in het NRC (artikel: over Bart Roep immunoloog uit leiden) die een jongen beschreef die geen B-cellen had, door een erfelijke aandoening, maar wel jeugd diabetes. Bij deze aandoening worden lichaamseigen cellen aangevallen zoals de eilandjes van Langerhans, bij FOP worden ook lichaamseigen cellen aangevallen. In het artikel wordt verondersteld dat het de T-cellen zijn die zich tegen lichaamseigen cellen richten. Dit artikel heb ik naar professor Kaplan, FOP specialist in Amerika, gestuurd. Zijn antwoord op het artikel was, dat hij denkt dat er in FOP een auto-immuun onderdeel zit. Vervolgens las ik een artikel uit het NRC van 13 november 2004, genaamd: "Op zoek naar regelcellen". Hierin behandelt Prof. Wietse Kuis kinderen met jeugd reuma en hij dacht ook dat de Thymus de T-cellen niet goed had "opgevoed". Inmiddels is hij er achter dat iedereen T-cellen heeft die zich tegen het lichaam richten. Normaal worden deze, volgens hem, door de regelcellen in bedwang gehouden.

Mijn veronderstelling is dat mijn dochter te weinig regelcellen heeft, met het verhogen van de T-cellen dmv een medicijn, worden haar spieren nog sneller aangevallen. Zie hierboven genoemde resultaat."