De stichting stelt zich ten doel

  • het werven van fondsen en gelden voor wetenschappelijk onderzoek in Nederland en in het buitenland
  • het verspreiden van informatie over FOP ten einde meer bekendheid aan deze zeldzame aandoening te geven
  • samenwerking met zusterorganisaties in het buitenland
  • het begeleiden en ondersteunen van en het uitwisselen van ervaringen met FOP-patiĆ«nten
  • het verzorgen van folders en video's
  • het organiseren van promotionele activiteiten
  • het verzamelen van medische gegevens over FOP uit reeds gepubliceerde literatuur
  • het inventariseren van medicamenten die tot nu toe aan FOP-patiĆ«nten werden voorgeschreven en de gevolgen daarvan, en daarnaast de bevindingen over de toepassing van dezelfde medicijnen bij andere ziekten