FOP Stichting Nederland Symposium & Lotgenotencontactdag

Locatie Van der Valk hotel, Toekanweg 2, 2035 LC Haarlem

PROGRAMMA

Vrijdag 25 november 2016

19.00-21.00 uur Informele ontmoeting FOP families in Lounge Van der Valk Hotel

Zaterdag 26 november 2016

09.30-10.00 uur Ontvangst met koffie/thee
10.00-10.15 uur Welkom en inleiding, dank aan het oude bestuur, voorstellen nieuwe bestuursleden Janine Schroots en Mireille Goudzwaard, eerste jaar nieuw bestuur, IFOPA Boston
Elinor Bouvy-Berends, voorzitter
10.15-11.15 uur THEMA: Update FOP onderzoek
moderator: Dr. Coen Netelenbos
1. Signaaltransductie & pathways bij FOP aangrijpingspunten voor ontwikkeling
Prof.dr. Peter ten Dijke en dr.Gonzalo Sánchez-Duffhues, LUMC
2. Eigenschappen FOP-tandweefsel, effecten van Activine op FOP-model
Dr.ir. Teun J. de Vries, Ton Schoenmaker, ACTA
3. Update onderzoek FOP huidbiopten
Nathalie Bravenboer en/of Dimitra Mischa , VUmc
11.15-11.45 uur Pauze, koffie en thee
11.45-13.00 uur Thema: Over het lopend en komend klinisch geneesmiddelen onderzoek
1. Pet/CT scan; waarom belangrijk?
Dr. Marelise Eekhoff, VUmc
2. Pet/CT scan: wat is de belasting ?
Dr. Coen Netelenbos, VUmc
Discussie: Welke nieuwe geneesmiddelen komen er aan? Wat kunnen mensen met FOP verwachten van klinisch geneesmiddelen onderzoek. Hoe de rol van mensen met FOP versterken bij opzet van klinisch geneesmiddelenonderzoek.
13.00-14.00 uur Lunch
14.00-14.30 uur THEMA: FOP activiteiten
1. Verslag DAM-tot-Damloop september 2016, Aankondiging Zomeruitje 2017
Janine en Luc Schroots, Mireille Goudzwaard
2. Mondzorg voor FOP: een eerste aanzet
Willemijn van Bruggen, tandarts- gnatholoog ACTA
14.30-16.30 uur WORKSHOP: Aandacht voor mensen met FOP en hun omgeving
Kees Kleingeld, adviseur Sociaal Domein
Besloten bijeenkomst voor mensen met FOP, de families en direct betrokkenen.
14.30-16.30 uur Facultatief: Bezoek aan Frans Hals museum ( svp museumkaart meenemen), Groot Heiligland 62, Haarlem, met een rondleiding ( 1 uur) langs de hoogtepunten van het museum & bezoek aan de tentoonstelling : Hollandse Meesters uit Boedapest" met topstukken uit het Szépmüvészeti Múzeum.
P.M. Het Frans Hals Museum is goed toegankelijk voor rolstoelen.
16.30-17.00 uur Panel discussie, open forum
Moderator: Elinor Bouvy-Berends
17.00-18.00 uur Borrel & muziek & Speciale Gast
Jacqueline Edeling, Accordeon/Bandoneon
19.30 uur Diner voor FOP families, sprekers en genodigden

Zondag 27 november 2016

10.00 uur Consultaties
Dr Rolf Morhart, Dr Marelise Eekhoff, dr. Coen Netelenbos