Contact

FOP Stichting Nederland
Van Vredenburchlaan 37
2661 HE Bergschenhoek
Telefoon: 010 - 5216961
E-mail: info@fopstichting.nl

ABN-AMRO Bankrekening: NL 22 ABNA 057.61.99.079, t.n.v. FOP Stichting Nederland, Doorn

Kamer van Koophandel te Amsterdam, 34213309

Bestuur

Het stichtingsbestuur bestaat uit:

  • Voorzitter
    Mw.  drs. E.C.M. Bouvy-Berends ( Elinor)

  • Secretaris
    Mw. S. M.D. Otten-Otsen  (  Sandra )

  • Penningmeester
    Dhr. P. T. N. Philips ( Peter)

  • Bestuurslid
    Dr. J.C. Netelenbos ( Coen)

Beleidsplan

Download/lees het beleidsplan 2015 - 2016 van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (pdf)
Bijlagen: Activiteitenverslag 2014, Financiële verantwoording 2014, Statuten, Uittreksel KvK

Meer jaarstukken

Gegevens

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP Stichting Nederland), gevestigd te Amsterdam, is op 20 september 2004 opgericht.

Het geld wat de FOP-Stichting Nederland opbrengt komt ten goede aan de FOP-patienten. Al wat de FOP-Stichting Nederland doet, gebeurt op vrijwillige basis. Er worden geen salarissen aan bestuursleden uitbetaald of uren gedeclareerd door de FOP-Stichting Nederland.

Klachtenprocedure FOP Stichting Nederland

De FOP Stichting Nederland doet haar uiterste best om klanten zo goed mogelijk van dienst te zijn. Toch is het mogelijk dat er zaken fout gaan of niet zoals afgesproken. In onze klachtenprocedure is vastgelegd hoe de klant een klacht kan indienen bij de FOP Stichting Nederland en hoe deze klacht wordt afgehandeld. lees meer »

De FOP Stichting Nederland is aangesloten bij EURORDIS

EURORDIS is een niet-gouvernementele alliantie van patiëntenorganisaties en personen die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle mensen met zeldzame ziekten in Europa.n. www.eurordis.org

De FOP Stichting Nederland is aangesloten bij de VSOP

De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is een samenwerkingsverband van 60 ouder- en patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. www.vsop.nl

De FOP Stichting Nederland is aangesloten bij Ieder(in)

Ieder(in) is een koepelorganisatie van meer dan 250 belangen-, patiënten- en ouderorganisaties die samen een grote groep mensen van zeer uiteenlopende chronische ziekten, lichamelijke en verstandelijke beperkingen vertegenwoordigen. Ieder(in) is daarmee het grootste netwerk in Nederland van mensen met een beperking of chronische ziekte. Gezamenlijk behartigen we de belangen van meer dan twee miljoen mensen. Meer informatie kunt u vinden op de website van Ieder(in) www.iederin.nl

Het onstaan van de stichting

Het initiatief tot de oprichting werd genomen door Irene Snijder. In 2001 werd bij haar toen 10-jarige dochter FOP geconstateerd, toen zij na een val haar mond niet meer open kreeg. Dat veranderde het leven voor moeder, en dochter, drastisch. Wat voor haar dochter een onbezorgde jeugd had moeten zijn leek een nachtmerrie te zijn geworden. Ongemakken als misselijkheid waren opeens levensbedreigend. Irene belandde in een maatschappelijk en medisch circuit, waarbinnen zij zich slechts met inspanning van al haar krachten kon handhaven. Sindsdien verdiept zij zich in bijzonderheden van FOP, bezoekt zij congressen, speurt zij internet af en hoopt haar bevindingen onder andere via de Stichting uit te dragen. Niet in het minst ook hoopt zij lotgenoten het gevoel te geven dat zij niet alleen staan in hun moeilijke situatie en wil zij, waar mogelijk, suggesties en natuurlijk het liefst hoop aanreiken.