Wat is FOP? Een leidraad voor gezinnen
(vertaling uit het Engels)

© International FOP Association (IFOPA) • Winter Springs, Florida
Derde Editie, 2009
Hoofdredacteur: Sharon Kantanie
Medisch redacteurs: Patricia L.R. Delai, M.D., Frederick S. Kaplan, M.D., Eileen M. Shore, Ph.D.
Vertaald door: Taalwerk Textperts BV, Nicolette de Vries

Dit boek is opgedragen aan alle gezinnen die elke dag weer met FOP leven.

download het boek als pdf bestand

The Circle of Life,
Jack B. Sholund, 1995

Inleiding

Stelt u zich eens voor dat u zich plotseling in een andere wereld bevindt, waar iedereen een vreemde, nieuwe taal spreekt en niets u bekend voorkomt. U hebt heel veel vragen, maar geen antwoorden. U hebt het gevoel alsof uw leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Zo voelt het vaak voor de ouders van een kind dat zojuist de diagnose FOP heeft gekregen.

Deze leidraad is geschreven voor de ouders en familie van kinderen die FOP hebben – niet omdat zij de enige mogelijke doelgroep zijn, maar omdat zij in het verleden maar al te vaak zijn vergeten en nergens iets konden vinden dat hen kon helpen begrijpen wat er met hun kind aan de hand was.

Met de medische onderwerpen in het eerste deel van dit boek is geprobeerd te anticiperen op mogelijke vragen van gezinnen, en de medische situaties die kunnen optreden. Op basis van de meest recente medische en wetenschappelijke gegevens zijn er bepaalde algemene conclusies getrokken, wat ouders hopelijk in staat stelt vooruit te lopen op de behoeften van hun kind. Men moet echter ook niet vergeten dat, ook al hebben mensen met FOP vaak veel kenmerken met elkaar gemeen, FOP op elke individu weer een ander effect heeft. De verschillen tussen individuen kunnen van invloed zijn op de eventuele voordelen of risico's van medicijnen en behandelingen. Daarom moet u de uiteindelijke beslissing over een behandeling altijd in overleg met uw arts nemen.

Voor meer informatie over de behandeling van flare-ups kunt u The Medical Management of Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: Current Treatment Considerations raadplegen. Dit is een artikel over de medische achtergronden en behandeling van FOP dat beschikbaar is via de website www.ifopa.org. U kunt ook contact opnemen met het kantoor van dokter Frederick Kaplan op de faculteit geneeskunde van de Universiteit van Pennsylvania, via telefoonnummer +1-215-349-8726, of een e-mail sturen naar zijn assistent, via Kamlesh.Rai@uphs.upenn.edu.

FOP is niet alleen maar een diagnose. Het is ook een ziekte die een uitwerking heeft op allerlei andere aspecten van het leven. Om die reden bevat de derde editie van Wat is FOP? Een leidraad voor gezinnen nu ook hoofdstukken over de andere uitdagingen waarmee gezinnen die met FOP leven, te maken krijgen. Zo wordt er aandacht besteed aan de invloed die FOP op het gezinsleven heeft en het ontwikkelen van de zelfredzaamheid bij kinderen. Ook geven we een andere kijk op de zelfredzaamheid van volwassenen en gaan we in op de communicatie met leerkrachten over de speciale zorgbehoeften van een kind met FOP, zodat de school een veilige en warme leeromgeving aan het kind kan bieden. Ten slotte wordt er aandacht besteed aan het vinden van hulpmiddelen waarmee u FOP het hoofd kunt bieden. Houdt u er bij het lezen wel rekening mee dat deze hoofdstukken de persoonlijke beschouwing van gezinnen weergeven op hun eigen, unieke situatie. Voordat u beslissingen neemt over uw eigen kind en gezin, zult u met uw gezin moeten praten en met deskundigen die u vertrouwt.

Deze derde editie van de FOP-leidraad komt op een goed moment in de geschiedenis van FOP. Het gen is gevonden, er zijn over de gehele wereld verenigingen opgericht en artsen tonen wereldwijd hun belangstelling voor FOP. Ook de hoop op behandeling of genezing is groter dan ooit.

download het boek als pdf bestand

Korte inhoudsopgave

Voorwoord
Inleiding
Noot voor de lezer

Hoofdstuk 1
FOP: de hoofdzaken

Hoofdstuk 2
Wat moet u vermijden en welke alternatieven zijn er?

Hoofdstuk 3
Flare-ups

Hoofdstuk 4
FOP en beweeglijkheid

Hoofdstuk 5
De medische wereld

Hoofdstuk 6
De behandelmogelijkheden bij FOP

Hoofdstuk 7
Noodsituaties

Hoofdstuk 8
De behandeling van acute en chronische pijn

Hoofdstuk 9
Mond- en gebitsproblemen

Hoofdstuk 10
FOP en de ademhaling

Hoofdstuk 11
FOP en de griep

Hoofdstuk 12
Nierstenen

Hoofdstuk 13
Overige gezondheidskwesties van top tot teen

Hoofdstuk 14
Genetica

Hoofdstuk 15
Het FOP-gen

Hoofdstuk 16
Hoe gezinnen de confrontatie met FOP zijn aangegaan

Hoofdstuk 17
Op zoek naar de magische berg: het leven van ons gezin met FOP

Hoofdstuk 18
Mijn kinderen

Hoofdstuk 19
Mijn zus en ik

Hoofdstuk 20
Leven met FOP: wanneer willen niet genoeg is

Hoofdstuk 21
Ontwikkelen van de zelfredzaamheid: het opvoeden van een kind met FOP

Hoofdstuk 22
Een andere kijk op zelfredzaamheid: volwassenen met FOP

Hoofdstuk 23
FOP en school: een overzicht en een discussie

Hoofdstuk 24
FOP en school: ideeën en hulpmiddelen

Hoofdstuk 25
Waar vindt u de juiste hulpmiddelen?

Hoofdstuk 26
Welke diensten biedt de IFOPA aan?

Hoofdstuk 27
FOP-bronnen wereldwijd

Hoofdstuk 28
Medisch specialisten wereldwijd

Op de laatste bladzijde staat een lijst met nuttige adressen in Nederland en België.

download het boek als pdf bestand