Harry Eastlack

Bron: www.ifopa.nl
Vertaling: Irene Snijder

Het skelet van Harry Eastlack, een man die leefde met FOP en zes dagen stierf voor zijn veertigste verjaardag, is tentoongesteld in het Mutter Museum van Het College ter Geneeskunde in Philadelphia. Harry Eastlack zijn skelet, een van de weinige exemplaren in de wereld, is een waardevol bezit voor artsen en wetenschappers die onderzoek doen naar de ziekte. Toen hij ouder werd, besloot Harry Eastlack zijn lichaam na te laten aan zijn artsen die zijn skelet doneerde aan het Mutter museum zodat artsen en wetenschappers en toekomstige generaties over FOP kunnen leren en de ziekte kunnen bestuderen.
De glazen kast waarin Harry Eastlacks skelet verblijft, is een raamwerk van medische mysteries en wetenschappelijke uitdaging over FOP. Het illustreert wreed de harde realiteit van FOP meer dan het in kaart brengen, dia, of een klinische beschrijving zou kunnen bereiken.

Normale skeletten storten in een wanneer pezen die tijdens het leven er voor zorgen dat de botten samen blijven worden verwijderd. Om het tentoon te stellen in een menselijke vorm wordt een skelet gereconstrueerd of terug in elkaar gezet met fijn draad en lijm. Door het resultaat van gevormde bruggen van bot door FOP flare-ups (ontsteking zwellingen). Is Harry Eastlack's skelet bijna compleet gefuseerd tot een stuk, die weinig uitdaging vraagt voor handwerk om het aan een te koppelen. Lagen van bot bedekken Harry Eastlack's rug. Ribben, lagen, een harnas van bot vergrendelt zijn ruggengraat naar zijn schedel en van zijn schedel naar zijn kaak. Extra ribben en afzetting van bot spannen de ruggengraat naar de heupen en immobiliseren de schouders, ellebogen, heupen en knieen. Dunne stalagmieten van bot werpen zichzelf op van zijn bekken en dijen. Zijn bovenarmen zijn samen gevoegd met zijn borstbeen door dunne witte overstekende bruggen bot die zijn ribbenkast immobiliseert.

Dit FOP skelet, die verbeeldt hoe Harry Eastlack in het leven stond, is een constante herinnering aan hoe ver wetenschappers zijn gekomen in het onderzoek naar FOP, maar het is ook een constante herinnering aan hoe veel verder ze nog moeten gaan. Harry Eastlack's skelet was hoffelijk uitgeleend door het Mutter Museum aan de International FOP Association (IFOPA) voor wetenschappelijk en medisch onderwijs bij het Tweede en Derde Internationale FOP Symposium, gehouden in Philadelphia in 1995 en 2000. Artsen en wetenschappers reisden vanuit de hele wereld naar Philadelphia om over FOP te leren en om de mogelijkheid te hebben om het beroemde skelet te zien en te bestuderen. Het Mutter Museum huisvest een collectie van menselijke preparaten en modellen die vele ziektes in uiteenlopende stadia van ontwikkeling afbeelden. Dit unieke museum is geschikt voor Harry's Eastlack nalatenschap. Harry groeide op in Philadelphia, en leefde daar zijn gehele leven met zijn moeder, vader en zuster. Later is Philadelphia het internationale centrum voor FOP onderzoek geworden. De nabijheid van Harry Eastlack's skelet heeft naar het FOP Centrum en laboratorium en naar de studenten, wetenschappers en bezoekers toe een enorme waarde bijgedragen aan het onderwijzen van artsen, wetenschappers, en aan gelijksoortige patienten van verschillende generaties.

Ondanks geen lid van het onderzoeksteam van de Universiteit van Pennsylvania in Philadelphia Harry Eastlack ooit gekend heeft tijdens zijn leven. Hebben zij Harry goed leren kennen na zijn dood door zijn opmerkelijke nalatenschap. "Harry's skelet is als een Sfinx. Het staat elegant stil en onthult zijn geheimen als je de juiste vragen stelt." zei Dr. Kaplan die het internationale onderzoekteam in Philadelphia leidt. Dr. Kaplan en leden van zijn onderzoeksteam zijn regelmatig bezoekers van het Mutter museum waar Harry's skelet verblijft."Wanneer we iets belangrijkst over FOP in het laboratorium ontdekken, bezoeken wij Harry's skelet om de conclusie van het onderzoek te bevestigen. Een andere keer, zouden we iets kunnen ontdekken aan Harry's skelet dat ons rennend terug stuurt naar het laboratorium om een nieuwe hypothese over FOP te testen," zei Kaplan. "Het geschenk dat Harry aan de FOP gemeenschap heeft gegeven is onschatbaar en zijn nalatenschap heeft bijgevoegde betekenis en diepte aan het medische en wetenschappelijke onderzoek gegeven ver over de grenzen van zijn sterfelijke bestaan. Ik heb Harry nooit levend gekend,"voegt Kaplan toe,"Maar ik zegen zijn aandenken iedere keer dat ik het museum bezoek waar zijn nalatenschap doorgaat met het onderwijzen en inspireren."