25 jarig jubileum IFOPA

Op 7, 8 en 9 November 2013 vond in het Gaylord Palms Resort & Convention Center te Kissimee, Florida, een familiebijeenkomst ter ere van het 25-jarig bestaan van de International FOP Association plaats.
Sofia el Manouni, secretaresse van de FOP Stichting Nederland, is samen met een rechtenstudent die zich juridisch verdiept in de samenwerking op europees en internationaal niveau betreft samenwerking en fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Florida afgereisd om deze bijeenkomst bij te wonen.

klik op de fotootjes om de grote versie te zien

De bijeenkomst werd op donderdag 7 november geopend met een welkomstreceptie waarbij farmaceutische bedrijven Clementia Pharmaceuticals en Novartis Institutes for Biomedical Research een presentatie gaven om het publiek in te lichten over hun werkzaamheden. Clementia Pharmaceuticals Inc. ontwikkelt een vragenlijst, een zogeheten PROM (Patient-Reported Outcome Measure), om de impact van FOP op zowel het fysieke functioneren van de patiënten  als de dagelijkse activiteiten te meten. Clementia heeft de hulp van de International FOP Association ingeroepen om informatie van de patiënten te verkrijgen, daartoe heeft de IFOPA de aanwezige patiënten verzocht een paar korte vragenlijsten in te vullen en Clementia de mogelijkheid gegeven om één op één interviews  te houden, hiervoor kregen de patiënten bij deelname een vergoeding ter waarde van 100 dollar. De interviews werden afgenomen door een team van Evidera, een bedrijf dat zich heeft gespecialiseerd in het ontwikkelen van PROMs.  De interviews zijn vertrouwelijk en de resultaten worden verwerkt tot een samenvatting waartoe Clementia en de IFOPA toegang hebben.
Novartis Institutes for Biomedical Research (NIBR) sponsort een onderzoek van dr. Kaplan en dr. Pignolo naar biomarkers waarmee zij willen bepalen of bepaalde veranderingen in de urine een indicatie kunnen geven of de patiënt een flare-up krijgt of heeft.

Vrijdag 8 november stond in het teken van kennismaking, er werden verschillende activiteiten georganiseerd, waarmee de patiënten de kans kregen elkaar te leren kennen en kennis te maken met de activiteiten van de IFOPA.

Op zaterdag 9 november werd de dag begonnen met een gezamenlijk ontbijt, waarna de wetenschappelijke lezingen van de Amerikaanse wetenschappers begonnen.  Tijdens de registratie moesten alle deelnemers een formulier ondertekenen waarin zij verklaarden de wetenschappelijke lezingen op geen enkele wijze zouden vastleggen en publiceren. Echter, de lezingen van de sprekers (dr. Kaplan, dr.  Shore, dr. Pignolo en Betsy Bogard) waren qua inhoud vrijwel identiek aan de lezingen die zij in maart 2013 tijdens het Italiaanse FOP Symposium in Parma hebben gegeven. Indien u geïnteresseerd bent naar deze lezingen verwijzen wij u graag door naar het verslag van het Italiaanse symposium: www.fopstichting.nl/symposium-parma-2013.php

Gezien het zeldzame karakter van FOP is het van groot belang dat er een hechte samenwerking ontstaat tussen de wetenschappers die in verschillende landen onderzoek doen naar FOP.  Deze samenwerking dient niet alleen de uitwisseling van onderzoeksresultaten te behelzen, maar ook de uitwisseling van weefsels die de wetenschappers kunnen gebruiken bij verschillende onderzoeken. Het afnemen van verschillende weefsels kan bij FOP patiënten in veel gevallen zeer problematisch zijn, daarom is het noodzakelijk dat de weefsels die beschikbaar zijn gedeeld kunnen worden. In de Verenigde Staten zijn ze al langere tijd bezig met onderzoek naar FOP, dit betekent dat zij een grotere collectie aan samples hebben die zij in de loop der jaren hebben weten te bemachtigen. Wetenschappers uit andere landen kunnen deze weefsels niet opvragen omdat ten tijde van de afname is vastgesteld dat de weefsels enkel door de Universiteit van Pennsylvania mogen worden gebruikt. Om de samenwerking tussen de wetenschappers te bevorderen wordt er op dit moment hard gewerkt om een Europees Consortium te vestigen. Middels dit consortium wordt het makkelijker om een Europese data- en biobank in te richten waardoor er een beter overzicht ontstaat van de beschikbare weefsels. Uiteraard is het van belang dat er ook met wetenschappers uit andere werelddelen wordt samengewerkt, de Amerikaanse wetenschappers onderkennen dit belang en hebben toegezegd dat de weefsels die vanaf nu worden verkregen zullen worden gedeeld met de andere wetenschappers.

De familiebijeenkomst werd afgesloten met een diner, gevolgd door allerlei feestelijke activiteiten. Tijdens het diner overhandigde mevr. Blonk, ouder van een kind met FOP uit Nederland meer dan duizend origami kraanvogels aan de IFOPA. Volgens een Japanse traditie zal voor iemand die duizend kraanvogels vouwt, zijn wens tot gezondheid in vervulling gaan. Aangezien haar zoon zelf fysiek niet meer in staat is om een kraanvogel te vouwen heeft zij haar omgeving gevraagd deze kraanvogels te vouwen.