Lotgenotendag zondag 28 juni 2009

Zondag 28 juni 2009 vond in de dierentuin Artis de eerste lotgenotendag plaats voor de zeer zeldzame aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (of kortweg FOP).
Zie ook de foto's onderaan deze pagina.

Voor het eerst konden alle FOP patiënten in Nederland en hun begeleidende families met elkaar kennis maken. Ook waren er een paar medische studenten van de VU en twee artsen (Dr. Marelise Eekhoff en Prof. Coen Netelenbos aanwezig).

Gelukkig hadden wij het weer mee, het was een stralende dag waar wij onder het amusement van de dieren en een lunch elkaars ervaringen en kennis konden uitwisselen. Ondanks de zeldzaamheid van deze aandoening is het goed om te ervaren dat je er als FOP patiënt niet alleen voor staat. Voor ouders met kinderen die de aandoening FOP hebben en die hun kinderen naar de volwassenheid moeten begeleiden is het belangrijk om vragen te stellen en te luisteren naar de ervaringen van de oudere FOP patiënten. Als patiënten groep hebben wij dan ook met wederzijdse toestemming elkaars e-mail adressen uitgewisseld zodat het lotgenotencontact voortgezet kan worden.

De rondleiding van de vrijwilligers in Artis bracht onze kennis op peil over het dierenrijk. Zij gaven anatomische les over verschillende dieren waarom zij bewegingen wel of niet  konden maken.
Ook het macho gedrag van de mannetjes gorilla kwam aan bod waar Dr. Netelenbos als endocrinoloog aanvullingen gaf dat het natuurlijk ook bij de beesten alleen maar om  mannetjes en vrouwtjes (hormonen) gaat wat vooral voor de jeugd maar ook voor de ouderen onder ons een openbaring was.

Wij hebben genoten van het samen zijn en daarom wil de organisatie alle FOP patiënten, hun families en de artsen bedanken voor deze zeer geslaagde lotgenotendag.

klik op de fotootjes om de grote versie te zien

lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009
lotgenotendag 2009