Rolstoel op maat heropent de wereld voor Otten

'Niemand pakt mijn vrijheid af'

Bron: Noord Hollands Dagblad - 25 februari 2012
Auteur: Marco van Nek

PURMEREND - Tien jaar zat hij aan huis gekluisterd. Met zijn aandoening FOP kon Purmerender John Otten (61) geen kant op. Zijn lichaam vormt bot in spieren, pezen en gewrichtsbanden, waardoor alles verstijft. De Zweedse firma Permobil gaf hem vijftien jaar geleden zijn vrijheid terug, met een speciaal op maat gemaakte rolstoel.

'Daarom heeft Otten moeite met kritiek op dat bedrijf. ,,Door wat zij voor mij hebben gedaan, heb ik er een soort van emotionele band mee. Ze hebben mij uit mijn isolement weten te halen. Van 1990 tot en met 1999 hield mijn wereld op bij de voordeur. Totdat ik met Permobil in contact kwam. Zij zeiden een speciaal voor mij geconstrueerde rolstoel te kunnen maken. En dat deden ze. Het was fantastisch.''

Gevangene
De diagnose FOP (fibrodysplassia ossificans progressiva) werd bij Otten op 12-jarige leeftijd gesteld. Het is een aangeboren aandoening die progressief verloopt, dus steeds meer beperkingen oplegt. ,,Ik heb als kind nog gewoon gesport. Gefietst en later scooter en auto gereden. Maar op een gegeven moment ging dat niet meer. Sinds halverwege de jaren tachtig ging het hard achteruit. En in de jaren negentig was ik een gevangene in mijn eigen huis. Ik dacht dat het altijd zo zou blijven. Maar nu laat ik me mijn vrijheid om de deur uit te gaan door niemand meer afnemen.''

Er zijn maar negen mensen in Nederland met FOP. Ze eindigen in zittende of staande positie, kunnen geen gewrichten meer buigen en zijn afhankelijk van een speciale rolstoel. Inmiddels heeft Otten de derde versie van die rolstoel en is het opeens een stuk minder fantastisch.
,,Met de twee voorgaande ging ik overal zonder zorgen heen. Naar de kapper, die ik jarenlang aan huis moest laten komen. Nu werd het een soort uitje. En pinnen. Dat had ik voorheen nog nooit zelf gedaan.'' drie zorgde vanaf de levering vijf jaar geleden voor problemen. ,,Bij de aflevering was de servicemonteur al aan het zuchten en steunen. Er zat van alles nog niet op. Hij is een hele dag aan het sleutelen geweest. En toen ik mijn armleuningen elektrisch ging stellen, volgde een rotklap en spatte de elektromotor uit elkaar. Daarop nam hij hem weer mee.'' Met een nieuwe elektromotor erin, bleef de rolstoel een probleemgeval. ,,De voetenplank is door een constructiefout diverse keren onder mij uit geschoten. Er zijn scheuren in het chassis gekomen. En ik ben verschillende keren gestrand. Een paar keer moest de hulp van politie en ambulance worden ingeroepen om mij uit mijn benarde situatie te bevrijden.''

Deuk
Door die opeenvolging van gebreken, heeft Otten totaal geen vertrouwen meer in zijn huidige rolstoel. ,,Een incident kan voorkomen, maar de problemen blijven zich herhalen. Mijn enthousiasme over de stoel heeft een behoorlijke deuk opgelopen.'' Dus startte hij ruim een jaar geleden een verkorte procedure om een nieuwe te krijgen. Een aanvraag waarin de gemeente Purmerend, producent Permobil en twee verschillende dealerbedrijven een rol spelen. Er komt gerommel over de prijs, waardoor de bestelling maanden vertraging oploopt. Als die eenmaal de deur uit is, duurt het nog een half jaar voor de stoel klaar staat.
Na een jaar wachten, beklaagde Otten zich een maand geleden in Dagblad Waterland over de 'verkorte' procedure. De belofte dat binnen twee weken een leverdatum kon worden vastgesteld, werd niet nagekomen, maar nu is er dan toch goed nieuws: 16 maart krijgt de Purmerender een nieuwe rolstoel op maat. ,,Dan hoop ik een gigantisch nare periode te kunnen afsluiten en weer een frisse start te maken.''