Het meisje dat langzaam verandert in een standbeeld

Bron: Nieuwsblad.be - 3 maart 2009
Auteur: Joren Janssens

Astrid lijdt aan uiterst zeldzame en ongeneeslijke FOP-ziekte

Astrid Dewerpe lijkt op elke andere tiener, maar het meisje uit Kraainem is anders. Astrid (16) lijdt aan de uiterst zeldzame ziekte FOP, een aandoening waardoor ze geleidelijk 'versteent'.

Een beetje houterig wandelt Astrid Dewerpe de woonkamer binnen. Stappen vergaat het meisje moeizaam, want ze kan haar rechterbeen niet meer plooien. De tiener valt langzaam maar zeker ten prooi aan de ziekte Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, een zeldzame ziekte die spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel geleidelijk verandert in bot. De ziekte is onomkeerbaar. Na verloop van tijd kunnen patiƫnten moeilijker bewegen en raken ze 'versteend'. Wereldwijd lijden 363 mensen aan FOP.

'Mijn lichaam produceert als het ware een tweede skelet', zegt Astrid. 'Op dit moment kan ik me nog zelf beredderen en zelf stappen, maar mijn toestand kan altijd verergeren. Het wordt steeds moeilijker om te bewegen. Op de duur is het mogelijk dat ik in een rolstoel beland. Niemand kan voorspellen hoe de ziekte evolueert. De aanmaak van extra bot gebeurt met opstoten. Mijn toestand is al een jaar min of meer stabiel. Maar ik moet voortdurend oppassen. Ergens tegenaan stoten kan bijvoorbeeld al volstaan voor een opstoot van bot.'

Astrid was vijf jaar toen de ziekte bij haar werd ontdekt. 'Het gebeurde bij toeval', vertellen haar ouders Eric en Christine. 'Ze had ruzie gemaakt met een vriendje en was gevallen. Toen ze wenend thuiskwam, had ze een enorme bult op haar rug. Het ding was zo groot als een ei. Mijn man en ik brachten Astrid in paniek naar het ziekenhuis, maar geen enkele arts wist wat ze mankeerde. Het heeft uiteindelijk twee tot drie weken geduurd vooraleer artsen de diagnose kenden.'

Het nieuws dat hun dochter ongeneeslijk ziek was, kwam als een donderslag bij heldere hemel voor Eric en Christine. 'We waren tegelijk heel boos, verdrietig en angstig. Waarom onze dochter', vroegen we ons voortdurend af. 'Wat had ze ooit misdaan? Zoveel vragen, maar zo weinig antwoorden. Het was een heel moeilijke periode. Vooral omdat we niet wisten wat er ons allemaal te wachten stond. We hebben heel lang geloofd dat Astrid weer beter zou worden, maar intussen weten we beter.'

Sindsdien probeert de familie zich te beredderen en heeft ze leren leven met de ziekte. Maar iedere ochtend moet Astrid hulp krijgen bij het wassen en aankleden. Tanden poetsen lukt nog net. 'Op dit ogenblik kan ik er mee leven, maar op oudere leeftijd zal dat wel moeilijker worden. Ik vind het erg dat ik altijd afhankelijk ben van andere mensen. Daar heb ik het meeste verdriet om', zegt Astrid.

'Soms heb ik het gevoel dat ik eens een dag normaal wil zijn. Doen waar ik zin in heb. Op stap gaan met vrienden, zelf mijn kleren aandoen. Allerlei zaken waar de meeste mensen niet stil bij staan. Ik heb de indruk dat ik sommige ervaringen in mijn leven mis. De ziekte echt aanvaarden kan je nooit. Het is nog een voordeel dat de ziekte toesloeg op jonge leeftijd. Ik denk dat het veel erger zou zijn geweest als ik de ziekte had gekregen op mijn vijftiende of zestiende. Dan had ik geweten wat ik allemaal moest missen, nu vind ik het haast vanzelfsprekend dat ik niet kan volleyballen of voetballen.'

Op school is Astrid ondanks haar ziekte helemaal aanvaard. 'Op straat kijken mensen me soms raar aan. Meestal is de eerste ontmoeting een beetje onwennig. Je ziet aan de uitdrukking op de gezichten dat mensen zich afvragen wat ik heb. Dan vertel ik het hen of vragen zij het aan mensen die het wel weten. Op school heb ik goede vrienden die weten welke ziekte ik heb. Ik trek het mij dan ook niet aan wanneer nieuwe leerlingen me scheef bekijken. Het kan me niet veel schelen wat anderen denken. Tenslotte heb ik er nooit voor gekozen.'

Over de hele wereld zijn er slechts 363 geregistreerde FOP-lijders. 'Ik heb me al dikwijls de vraag gesteld: Waarom ik? Vooral tijdens lastige periodes komt die vraag bij me op. Als ik het even niet meer zie zitten of als ik er genoeg van heb. Maar uiteindelijk is het een vraag waar ik nooit een antwoord op zal krijgen. Hoewel er niet veel mensen op de wereld aan de ziekte lijden, is het toch geruststellend dat ik niet alleen ben. Er zijn nog mensen die FOP hebben, daar trek ik me aan op.'

Het is moeilijk te voorspellen hoe de toekomst van Astrid er zal uitzien. 'Ik sta er momenteel nog niet echt bij stil en leef van dag tot dag. Ik weet totaal niet wat er mij te wachten staat en dat knaagt wel. De ziekte kan plots toeslaan zonder welke reden dan ook. FOP beinvloedt meer de levenskwaliteit dan de levensduurte. De ziekte is onomkeerbaar en wanneer chirurgen het extra bot proberen te verwijderen, zal het teruggroeien en de beweeglijkheid verder beperken. Aangezien FOP zich bij iedereen op een andere manier uit, is het moeilijk te voorspellen hoe mijn toekomst er zal uitzien. Voorzichtig zijn is de boodschap. Er is een mogelijkheid dat ik verder aftakel, maar daar probeer ik niet echt aan te denken. Ik hoop nog steeds dat artsen een middel vinden om de ziekte te genezen of dat ik plots weer gezond word. Maar in het binnenste van mijn hart weet ik dat het nooit zal gebeuren.'