April 2018: start van het LUMINA-1 Onderzoek in het VUmc, Amsterdam Op weg naar een werkend medicijn voor FOP?
Naar aanleiding van de start van de LUMINA-1 studie in het VUmc , op 16 april 2018, sprak ik met Esmée Botman, arts-onderzoeker in het…
Nieuwsbrief 2018
Het jaar 2017 was een druk jaar voor de FOP gemeenschap in Nederland. Natuurlijk rekenen wij daartoe ook de Belgische families die gewoontetrouw onze bijeenkomsten…
Save the date(s)!
Dit jaar zijn de volgende activiteiten gepland onder andere: 9 juni 2018 een Familiedag, Damloop tot Damloop op 23 september 2018 en een Symposium/lotgenotendag 24…
Wereldwijd wordt voor deze zeldzame ziekte als FOP veel onderzoek gedaan om uiteindelijk een behandeling te vinden.
Wereldwijd wordt voor deze zeldzame ziekte als FOP veel onderzoek gedaan om uiteindelijk een behandeling te vinden. Wetenschappelijk onderzoek vindt met name plaats in de…
Uitnodiging Symposium & Lotgenotencontactdag Haarlem 2017
Ook dit jaar organiseert FOP Stichting Nederland haar jaarlijkse Symposium en Lotgenotencontactdag in het Van der Valk Hotel, Toekanweg 2 te Haarlem.
FOP Stichting Nederland Symposium & Lotgenotencontactdag
Locatie Van der Valk hotel, Toekanweg 2, 2035 LC Haarlem Zaterdag 25 november 2017 Graag nodigen wij onze families, vrijwilligers, donateurs en alle vrienden die…
Dam tot Damloop 2017
Zondag 17 september Dam tot Damloop 2017 : zónder lopers voor FOP, toch een feestje!
FOP nieuwsbrief 2017
In deze nieuwsbrief wil het bestuur van FOP Stichting Nederland al haar leden en donateurs, en allen die de stichting een warm hart toedragen, van…
FOP Symposium 2016 in het Van der Valk hotel te Haarlem
FOP Stichting Nederland Symposium & Lotgenotencontactdag Locatie Van der Valk hotel, Toekanweg 2, 2035 LC Haarlem PROGRAMMA Vrijdag 25 november 2016 19.00-21.00 uur Informele ontmoeting…
Verslag van de familiebijeenkomst van de Duitse FOP vereniging: “Mitgliedersammlung FOP e.V.” in Haus Nordhelle in Valbert, 29 tot 31 juli 2016
Op uitnodiging van onze Duitse vrienden van FOP e.V. bezocht ik de familiebijeenkomst in Valbert. Bij aankomst wordt meteen de lange traditie duidelijk van deze…