Wereldwijd zijn er meerdere organisaties actief die informatie bieden over FOP.
- Amerika – IFOPA– ifopa.org
- Argentinië – Fundación FOP – funacionfop.org.ar
- België – STOP FOP Belgium – nema.be/node/1091
- Canada – CFOPN – cfopn.org
- Duitsland – FOP E.V. – fop-ev.de
- Frankrijk – FOP France – fopfrance.fr
- Groot Brittannië – FOP Action – fopaction.co.uk
- Italië – FOP Italia – fopitalia.it
- Polen – FOP Poland – fop-poland.pl
- Scandinavië/Zweden – FOPSverige – fopsverige.se
- Spanje – AEFOP – aefop-es.org
- Weldon Research Fund – weldonfop.org
Medische links:
- Vereniging Spierziekten Nederland – zorgwijzer.nl/zorgwijzers/spierziekten
Diverse links:
- Floor for Design: Héél veel dank aan Floor For Design van het maken van de nieuwe huisstijl voor de FOP Stichting Nederland – floorfordesign.com
- ZorgWijzer.nl – www.zorgwijzer.nl
- Nationale Hulpgids – nationalehulpgids.nl
- Iederin – Dé marktplaats voor thuiszorg, kinderopvang, huishoudelijke hulp, begeleiding en meer!