skip to Main Content

Missie
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland is een patiëntenorganisatie van
en voor mensen met de zeer zeldzame aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva,
kortgezegd F-O-P.
FOP Stichting Nederland is op 20 september 2004 opgericht door Irene Snijder met als
belangrijkste doelstelling: een steunpunt zijn voor mensen met FOP en hun directe betrokkenen.
Belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact zijn belangrijke speerpunten
in het beleid van deze 100 % vrijwilligersorganisatie. Daarnaast ondersteunt de stichting
activiteiten ten dienste van wetenschappelijk onderzoek in Nederland en het buitenland.

Visie
FOP stichting Nederland richt zich op elk terrein dat van belang kan zijn voor de FOP
gemeenschap in Nederland. Bereikbaarheid van excellente medische zorg én het welbevinden
van mensen met FOP staan daarbij voorop. Daarnaast is er aandacht voor maatschappelijke
kwesties: huisvesting, opleiding en werk. FOP stichting Nederland wil een betrouwbare bron
zijn van informatie zijn over de aandoening en alle gevolgen die deze ziekte met zich meebrengt
; voor mensen met FOP is een zelfstandig leven niet vanzelfsprekend.
Tot op heden is geen effectieve behandeling bekend. De snelle ontwikkelingen in het klinisch
geneesmiddelenonderzoek worden nauwlettend gevolgd; op dit moment worden twee klinische
studies uitgevoerd. In dat kader zijn er intensieve contacten met internationale FOP organisaties
en patiëntengroepen. De stichting rekent het tot haar verantwoordelijkheid de betrekkelijk
kleine patiëntengroep in Nederland intensief te informeren over de recente ontwikkelingen in
het medisch onderzoek en klinische trials.

Back To Top
X