De 18-jarige Seanie Nammock uit Londen vecht al zes jaar tegen de zeldzame ziekte FOP. Een ziekte die spieren, gewrichten en pezen omzet in stevige botten, waardoor in het lichaam van Seanie als het ware een tweede skelet groeit. In Nederland lijden negen mensen aan deze ziekte. John Otten heeft sinds zijn twaalfde FOP. Zijn borstkas is inmiddels net een harnas. Een echo maken van zijn hart kan niet meer. Ook aan tafel zit Irene Snijder, voorzitter van de FOP Stichting Nederland.