Steun wetenschappelijk onderzoek naar FOP
FOP Stichting Nederland geeft financiële steun aan onderzoek naar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Dit is echter vaak een opstartsubsidie. De onderzoeken kosten veel geld en omdat het hier over een zeer zeldzame ziekte gaat, is het moeilijk om hiervoor geld bijeen te krijgen.
De erfelijke oorzaak van de afwijking is wel bekend, namelijk een mutatie in het ACVR1 receptor gen dat verantwoordelijk is voor botvorming. Maar een groot deel van het ziekte proces is nog niet bekend en ook goede therapeutische mogelijkheden zijn nog altijd niet beschikbaar.
Ook wereldwijd wordt veel onderzoek gedaan over om uiteindelijk een behandeling te vinden voor deze zeer zeldzame aandoening. Wetenschappelijk onderzoek vindt plaats in o.a. de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk, Japan, Italië, Frankrijk en Nederland. De onderzoekers hebben regelmatig contact met elkaar en met mensen met FOP en hun patiëntenorganisaties.
Sinds enkele jaren heeft men middelen ontdekt die mogelijk tot een geneesmiddel en daarmee behandeling van FOP kunnen leiden.
Steun wetenschappelijk onderzoek en zoektocht naar een werkzaam geneesmiddel
We hebben uw steun hard nodig! U kunt hier een eenmalige donatie/gift overmaken.
Overmaken kan rechtstreeks naar:
NL94 ABNA 0147022835 ten name van FOP STICHTING NEDERLAND
Of door middel van de QR-code hieronder:
Overweegt u een Periodieke Schenkingsovereenkomst af te sluiten?
Overweegt u een Periodieke Schenkingsovereenkomst af te sluiten? Hartelijk dank daarvoor!
U vindt hier het formulier van de Belastingdienst: Overeenkomst periodieke gift in geld. Een uitgebreide toelichting en stappenplan vindt u op de twee laatste pagina’s van dit document.
ANBI
FOP stichting Nederland is vanaf 1 januari 2009 door de Belastingdienst erkend
als een algemeen nut beogende instelling ANBI. Een overzicht van alle ANBI’s vindt u via www.belastingdienst.nl/giften
Belastingvoordeel
Algemeen nut beogende instellingen (ANBI’s) genieten belastingvoordeel. Een ANBI betaalt geen erfbelasting of schenkbelasting voor erfenissen en schenkingen die de instelling gebruikt voor het algemeen belang. Als een ANBI zelf schenkingen doet in het algemene belang, dan hoeft de ontvanger geen schenkbelasting te betalen. Donateurs van een ANBI mogen hun giften aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Om in aanmerking te komen voor de aftrek van periodieke giften, moeten de donateur en de ANBI de gift vastleggen in een overeenkomst.
Meer informatie over het toekennen van financiële steun voor onderzoek naar FOP:
- Wetenschappelijk Advies Raad
- Aanvragen
Wetenschappelijk Advies Raad
De stichting laat zich voor de bestemming van de verworven gelden adviseren door een Wetenschappelijke Advies Raad WAR.
Per 1 januari 2021 is de WAR als volgt samengesteld:
1. Dhr W.W. (Wiebe) Meijer, voormalig internist Gemini Ziekenhuis Den Helder. wiebe.meijer@planet.nl
2. Dhr B.C.J. (Bram) van der Eerden, PhD. Celbioloog. Onderzoeksgroep Calcium and Bone Metabolism, Erasmus MC te Rotterdam. b.vandereerden@erasmusmc.nl