Naar aanleiding van de start van de LUMINA-1 studie in het VUmc ,
op 16 april 2018, sprak ik met Esmée Botman, arts-onderzoeker in het VUmc en coördinator van deze studie.
Esmeé, hoe ben jij met FOP in aanraking gekomen ?
In het laatste jaar van mijn studie geneeskunde aan de VU kwam ik in mijn keuze-coassistentschap Endocrinologie bij dr. Marelise Eekhoff terecht. Zij vertelde mij vol passie over haar patiënten met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Ze vertelde me over wat we tot nu toe over deze bijzondere ziekte weten, maar vooral ook over wat we allemaal nog níet weten. Vanaf dat moment raakte ik ook besmet met het “FOP-virus”.
Het duurde even alvorens ik bij het VUmc een aanstelling zou kunnen krijgen. In afwachting daarvan heb ik na mijn afstuderen in 2016 eerst nog een jaar in het Spaarne Gasthuis in Haarlem gewerkt. Sinds september 2017 ben ik officieel werkzaam in het VUmc als arts-onderzoeker en ondersteun ik dr. Eekhoff bij de FOP patiëntenzorg én de voorbereiding en uitvoering van de FOP studies.
Het jaar 2018 belooft een spannend jaar te worden. Wat is jouw rol in het LUMINA -1 onderzoek?
Na een lange voorbereiding gaat inderdaad op maandag 16 april het Lumina-1 onderzoek van start. Ik coördineer alle organisatorische zaken die met deze studie te maken hebben, verzorg de informatie naar de patiënten en fungeer als vraagbaak voor de FOP patiënten en hun families.
Het doel van deze studie is een werkend medicijn te vinden dat botvorming na een opvlamming
( “flare-up”) kan voorkomen.
Kunnen aan het LUMNIA-1 onderzoek alleen Nederlandse fop patiënten meedoen?
Het is belangrijk om te weten dat ook patiënten vanuit het buitenland naar het VUmc kunnen komen voor diagnostiek en eventueel deelname aan de studie.
Komen er nog andere studies aan?
Ik vind het fijn om te kunnen melden dat wij als VUmc FOP Expertisecentrum met farmaceutische bedrijven (waaronder Clementia ) en onderzoekers in gesprek zijn om ook andere studies naar Nederland te halen. . Hier wordt hard aan gewerkt. We hopen dat de Nederlandse patiënten toegang zullen krijgen tot alle studies die wereldwijd lopen of gaan lopen! Een ambitieus project, maar daar gáán we voor!
Heb je naast je coördinerende taken ook nog tijd voor eigen onderzoek?
Zeker! Ik ben druk bezig met onderzoek over de wijze waarop bij FOP patiënten de aandoening verloopt en wat daar mogelijk een rol bij kan spelen. Dit onderzoek, op basis van onderzoeken die wij al van de patiënten hebben – uiteraard met hun toestemming – , kan ons helpen om FOP beter te begrijpen.
Tot slot, hoe mogen we met jou contact opnemen?
Jullie kunnen mij bereiken door een mailtje te sturen naar : fop.amsterdam@vumc.nl , ter attentie van Esmée Botman. Je kunt ook bellen naar het VUmc : 020-444 444 en je met mij laten doorverbinden. Dank Esmée, en veel succes!!
12 april 2018
Elinor Bouvy-Berends, fopstichting NL