Ik ben tandarts, mondhygiënist, (preventie)assistente.
Behoud van mondgezondheid bij FOP
Voor mensen met FOP is behoud van een gezonde mond erg belangrijk. Als mondzorgprofessional kunt u veel betekenen voor mensen met deze aandoening. Hier vindt u informatie over de mogelijkheden en beperkingen bij de mondverzorging of tandheelkundige behandeling van mensen met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP is een zeer zeldzame ziekte; slechts 1 tot 1.5 op de 2 miljoen mensen krijgt deze extreem invaliderende aandoening. Spieren, pezen, ligamenten en gewrichtsbanden veranderen in bot (HO heterotope ossificatie). Hierdoor is beweging niet meer mogelijk en raken gewrichten op slot. De ziekte heeft een progressief verloop. Tegen de volwassenheid komen de meeste mensen met FOP in een rolstoel terecht; 70 % heeft dan al een beperkte mondopening, waardoor het plaatsen van een lepel of een tandenborstel in de mond moeilijk wordt. Ook de gewrichten in schouder of ellenboog kunnen op slot gaan. Mondverzorging/zelfzorg is dan een steeds groter probleem. In die situatie is er sprake van een hoog risico voor behoud van mondgezondheid.
Ernstige beperking van de mondopening bij FOP
De vorming van heterotope ossificatie (HO) leidt uiteindelijk tot ankylose van alle belangrijke skeletgewrichten (schouders, heupen, ellebogen, knieën) inclusief het temporomandibulair gewricht (TMJ). Bij ongeveer 70% van de Fop-patiënten wordt gemiddeld op 19-jarige leeftijd een beperking van kaakbewegingen en mondopening als gevolg van HO in het TMJ en het maxillofaciale gebied gezien. De gemiddelde maximale mondopening (MMO) in de normale populatie is 45 mm (vrouwelijk) en 50 mm (mannelijk); mondopening bij FOP kan geleidelijk afnemen tot nul millimeter met ernstige gevolgen voor eten, mondhygiëne en tandheelkundige behandelingen. FOP-patiënten met een ernstig beperkte mondopening hebben een grote angst voor braken. Ernstig gewichtsverlies kan het gevolg zijn van ankylose van het kaakgewricht.
Contra-indicatie mandibulaire blokanesthesie
Bij veel FOP-patiënten is de oorsprong van een ernstig beperkte mondopening terug te voeren op een mandibulaire blokanesthesie voor een derde molaarextractie. Met alle gevolgen van dien voor het leven van personen met deze verwoestende zeldzame botziekte. Daarom is een mandibulaire anesthesie bij FOP-patiënten gecontra-indiceerd omdat dit kan leiden tot ossificatie van de pterygoïdspieren, wat kan leiden tot ankylose van het kaakgewricht.
Richtlijnen voor mondzorg bij FOP
De International Clinical Council on FOP geeft adviezen over de medische en tandheelkundige zorg bij FOP in het document “MEDICAL MANAGEMENT OF FIBRODYSPLASIA OSSIFICANS PROGESSIVA: CURRENT TREATMENT CONSIDERATIONS. The FOP Treatment Guidelines”
https://www.iccfop.org/dvlp/wp-content/uploads/2021/08/guidelines-aug-2021.pdf
Waar kunt u terecht met vragen?
Bij de SBT in Amsterdam (www.sbt.nl) en het CBT Rijnmond in Rotterdam (www.cbtrijnmond.nl) werken tandartsen en mondhygiënisten die bekend zijn met de tandheelkundige behandeling bij FOP. Voor tandheelkundige extracties (onder algehele anesthesie): neem contact op met de afdeling MKA van Amsterdam UMC, locatie Vumc, 020-444 1150.