skip to Main Content

Welkom op de website van FOP Stichting Nederland

Op deze website kunt u lezen over de aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva en alle zaken die daarbij horen. De website wil een informatieplatform zijn voor mensen met FOP, de families en directe betrokkenen, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheidsinstanties. Naast informatie over de aandoening FOP bevat deze website informatie over FOP stichting Nederland.

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. De ziekte stond vroeger bekend als MOP (Myositis Ossificans Progressiva). De naam is gewijzigd in 1970 omdat er behalve spieren ook ander zacht bindweefsel zoals pezen bij betrokken is. Het lichaam produceert bij FOP als het ware een extra skelet. De botvorming vindt ook plaats rond de gewrichten zodat zij niet meer kunnen functioneren en op slot komen te zitten. Het uiteindelijke resultaat is dat mensen met FOP totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of in een staande positie.

Herkent U deze tenen?

Bij de geboorte is misvorming van de grote tenen bijna altijd aanwezig en daardoor belangrijk kenmerk van de ziekte.
De flare-ups met botvorming beginnen meestal en breiden zich met de jaren verder uit.

Nieuws

Verslag – IFOPA Drug Development forum en Family Meeting, Orlando

Vanuit een regenachtig Nederland reisde de Nederlandse delegatie, bestaande uit artsen en onderzoekers van het FOP Expertise Centrum in Amsterdam…

Lees meer
Logo-ipsen

Nieuws – Medische trial (Palovarotene) tijdelijk gestopt!

Ipsen heeft op 6 december 2019, na besprekingen met de Amerikaanse Food and Drug Administration onmiddellijk een deel van lopend…

Lees meer

Verslag – 11e FOP Symposium & Familiebijeenkomst

Voorafgaande aan de viering van het 15-jarig bestaan van FOP Stichting Nederland vond een Board-meeting plaats in het kader van…

Lees meer
Steun ons
en word donateur!
Lees meer
Mis geen update,
schrijf je in voor de nieuwsbrief
Back To Top
X