skip to Main Content

FIND A CURE FOR Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Welkom op de website van FOP Stichting Nederland

Op deze website kunt u lezen over de aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva en alle zaken die daarbij horen. De website wil een informatieplatform zijn voor mensen met FOP, de families en directe betrokkenen, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheidsinstanties. Naast informatie over de aandoening FOP bevat deze website-informatie over FOP stichting Nederland.

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. De ziekte stond vroeger bekend als MOP (Myositis Ossificans Progressiva). De naam is gewijzigd in 1970 omdat er behalve spieren ook ander zacht bindweefsel zoals pezen bij betrokken is. Het lichaam produceert bij FOP als het ware een extra skelet. De botvorming vindt ook plaats rond de gewrichten zodat zij niet meer kunnen functioneren en op slot komen te zitten. Het uiteindelijke resultaat is dat mensen met FOP totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of in een staande positie.

Herkent U deze tenen?

Bij de geboorte is misvorming van de grote tenen bijna altijd aanwezig en daardoor belangrijk kenmerk van de ziekte.
De flare-ups met botvorming beginnen meestal en breiden zich met de jaren verder uit.

Nieuws

Nieuwsbrief Nr. 6 – 10 september 2021

Najaars-nieuwsbrief, Nr. 6 van FOP Stichting Nederland  

Lees meer

In Memoriam Eric DeWerpe, 1946- 2021

Op 14 juli 2021 bereikte ons het trieste bericht van het overlijden van Eric DeWerpe.   Samen met zijn vrouw…

Lees meer
Informatie-Blok

De indiening palovarotene bij FDA, EMA en Swissmedic is geaccepteerd

Op 28 mei 2021 heeft Ipsen belangrijk nieuws naar buiten gebracht: het middel palovarotene is namelijk ingediend bij de Food…

Lees meer
Steun ons
en word donateur!
Klik hier!
Mis geen update,
schrijf je in voor de nieuwsbrief
Back To Top
X