skip to Main Content

Welkom op de website van FOP Stichting Nederland

Op deze website kunt u lezen over de aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva en alle zaken die daarbij horen. De website wil een informatieplatform zijn voor mensen met FOP, de families en directe betrokkenen, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheidsinstanties. Naast informatie over de aandoening FOP bevat deze website informatie over FOP stichting Nederland.

FIBRODYSPLASIA OSSIFICANS PROGRESSIVA

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), komt bij tenminste 1 op de 2 miljoen mensen voor. Dat zou betekenen dat er wereldwijd 2.500 mensen met deze aandoening bestaan. Daarvan zijn er tot nu toe 922 geregistreerd.

HERKENT U DEZE TENEN?

Bij de geboorte is misvorming van de grote tenen bijna altijd aanwezig en daardoor belangrijk kenmerk van de ziekte.
De flare-ups met botvorming beginnen meestal en breiden zich met de jaren verder uit.

Nieuws
April 2018: Start Van Het LUMINA-1 Onderzoek In Het VUmc, Amsterdam Op Weg Naar Een Werkend Medicijn Voor FOP?

April 2018: start van het LUMINA-1 Onderzoek in het VUmc, Amsterdam Op weg naar een werkend medicijn voor FOP?

Naar aanleiding van de start van de LUMINA-1 studie in het VUmc , op 16…

Roger Zum Felde

Roger Zum Felde

Verslagen staan wij stil bij het overlijden van Roger zum Felde op 17 maart 2018.…

Nieuwsbrief 2018

Het jaar 2017 was een druk jaar voor de FOP gemeenschap in Nederland. Natuurlijk rekenen…

Steun ons
en word donateur!
Lees meer
Mis geen update,
schrijf je in voor de nieuwsbrief
Back To Top
X