Welkom op de website van FOP Stichting Nederland
Welkom op de website van FOP Stichting NederlandOp deze website kunt u lezen over de aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva en alle zaken die daarbij horen. De website wil een informatieplatform zijn voor mensen met FOP, de families en directe betrokkenen, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheidsinstanties. Naast informatie over de aandoening FOP bevat deze website-informatie over FOP stichting Nederland.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. De ziekte stond vroeger bekend als MOP (Myositis Ossificans Progressiva). De naam is gewijzigd in 1970 omdat er behalve spieren ook ander zacht bindweefsel zoals pezen bij betrokken is. Het lichaam produceert bij FOP als het ware een extra skelet. De botvorming vindt ook plaats rond de gewrichten zodat zij niet meer kunnen functioneren en op slot komen te zitten. Het uiteindelijke resultaat is dat mensen met FOP totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of in een staande positie.
Herkent U deze tenen?
Bij de geboorte is misvorming van de grote tenen bijna altijd aanwezig en daardoor belangrijk kenmerk van de ziekte.
De flare-ups met botvorming beginnen meestal en breiden zich met de jaren verder uit.
Nieuwsbrief Nr. 13 – Voorjaar, 20 maart 2023
O jee, moet ik een voorwoord maken? Ja dus! Zoals bekend is Elinor afgetreden als voorzitter en daarom kreeg iemand…
Nieuwsbrief Nr. 12 – Winter, 14 december 2022
En zo zit je dan aan je bureau om voor delaatste keer een voorwoord te schrijven voor de FOP nieuwsbrief.…
Aanmelden, Programma FOP Symposium & Familiebijeenkomst 2022
Het bestuur van FOP stichting Nederland nodigt u van harte uit om elkaar weer “live” ontmoeten op dit veertiende FOP…
en word donateur!
schrijf je in voor de nieuwsbrief
