Juni 2019, download nu de nieuwe versie over de medische richtlijnen van de ICC (International Clinical Council).
International Clinical Council on FOP
De International Clinical Council on FOP (ICC) is opgericht in 2017. In deze onafhankelijke en zelfstandig functionerende adviesraad werken 21 internationaal erkende artsen met specifieke FOP-ervaring en deskundigheid intensief samen bij het ontwikkelen van richtlijnen voor de best mogelijke medische zorg en onderzoek voor mensen met FOP. De behandelrichtlijnen voor de medische behandeling van FOP worden regelmatig bijgewerkt. https://www.iccfop.org/
Griep kan een gevaarlijke ziekte zijn, zelfs voor gezonde mensen. Het is echter nog gevaarlijker voor mensen met FOP.
Het Centre for Disease Control and Prevention in Atlanta in de Verenigde Staten schat dat er jaarlijks 20.000 doden en 144.000 ziekenhuisopnames plaatsvinden door complicaties bij infecties met het Influenza virus, waardoor griep veroorzaakt wordt. Veel voorkomende complicaties zijn longontstekingen, ernstige schade aan spieren, en falen van de nieren. Kinderen, ouderen en chronisch zieken lopen het grootste risico op complicaties. patiënten met FOP lopen meer risico op complicaties van griep dan andere mensen. Dit komt doordat ze vaak al op jonge leeftijd een ernstige beperking van de normale werking van de borstkas krijgen, door de abnormale botgroei. Dit leidt tot een verhoogd risico op levensbedreigende complicaties van luchtweginfecties zoals griep. Een recent afgerond onderzoek naar FOP, toont aan dat patiënten meer kans hebben op een flare-up als ze griep hebben. Als zulke flare-ups ook nog de borstkas aantasten, zou dit de toch al kwetsbare ademhaling van een patiënt met FOP nog verder bemoeilijken.
Patiënten met FOP zouden moeten overwegen om ieder jaar een griepprik te krijgen. Daarnaast zouden huisgenoten van patiënten dit ook moeten overwegen, om de kans dat zij de ziekte verspreiden naar de erg vatbare FOP-patiënt, zo klein mogelijk te maken.
Over het algemeen wordt geadviseerd dat mensen met FOP niet intramusculair (in de spier) geprikt worden bij de inenting. Een artikel uit 1998, waarin de verschillende manieren om een griepprik te geven werden onderzocht, geeft aan dat de griepprik ook subcutaan (direct onder de huid) gegeven kan worden, met hetzelfde resultaat als de intramusculaire injectie.
De beslissing om een griepprik te krijgen is een persoonlijke beslissingen die door elke individuele FOP-patiënt zelf gemaakt moet worden, in overleg met zijn of haar arts. Hoewel de vaccinatie niet effectief is tegen elke Influenzasoort, is men er van overtuigd dat de prik wel degelijk bescherming biedt. Wanneer besloten wordt tot vaccinatie over te gaan, moet de injectie met een zeer fijne naald, subcutaan gegeven worden. Het gebied rond de injectie moet tevens gedurende de volgende 12 tot 24 uur gekoeld worden, om de ontstekingsreactie op de injectie te verminderen.
Het griepvaccin mag nooit toegediend worden als iemand allergisch is voor eieren omdat het vaccin ontwikkeld en gekweekt wordt in eieren. Het vaccin mag ook niet gegeven worden aan mensen die eerder ernstige bijwerkingen van het vaccin hebben gehad. Het belangrijkste aandachtspunt bij een patiënt met FOP is dat het griepvaccin nooit toegediend mag worden als een patiënt een flare-up doormaakt.
Er is tevens een vaccin tegen het influenzavirus beschikbaar dat in de neus wordt gespoten. Het kan gebruikt worden bij personen tussen de 5 en 49 jaar oud. Hiermee wordt de noodzaak voor een injectie omzeild, en dit is gunstig voor mensen met FOP. Deze manier van vaccineren is wel duurder dan de traditionele griepprik. Andere nadelen zijn dat de methode vrij nieuw is, en gebruik maakt van een levend virus. Er is tevens nog erg weinig ervaring met deze methode bij FOP-patiënten. Zo is er het voorbeeld van een jong FOP-patiëntje dat een nasaal influenzavaccin kreeg en een zware flare-up doormaakte, slechts twee dagen nadat hij het vaccin toegediend had gekregen. Dit kan toeval geweest zijn, of het vaccin kan de oorzaak geweest zijn. Andere kinderen met FOP die met deze methode gevaccineerd zijn hebben echter helemaal geen last van bijwerkingen.
Toekomstige studies zouden erop gericht kunnen zijn, te bepalen of het nasale influenzavaccin en behandelingen van griep met medicatie zoals Oseltamivir en Zanamivir, die bewezen effectief zijn in het reduceren van de ernst en duur van de griep, ook veilig en effectief zijn bij mensen met FOP.
Welke beslissing ook genomen wordt, deze moet weloverwogen gemaakt worden. Hierbij moet de medische voorgeschiedenis van de patiënt een grote rol spelen. Veel patiënten hebben een sterke mening over vaccinatie, en in deze kwestie zijn er geen makkelijke oplossingen. Het is toch belangrijk om te onthouden, dat griep een zeer ernstige en levensbedreigende ziekte kan zijn, zelfs voor gezonde mensen, maar vooral voor mensen met FOP.
Aan de ene kant zijn er dus de risico’s van vaccinatie, aan de andere kant zijn er de ernstige en levensbedreigende risico’s van een influenza-infectie. Veel patiënten denken dat ze griep hebben als ze de symptomen van een verkoudheid vertonen. Ze denken dan vaak dat ze griep gehad hebben, en dat dit niet veel meer was dan wat ongemak. Het is belangrijk te onthouden dat influenza een compleet andere ziekte is dan een zware verkoudheid. Griep kan een ernstige en levensbedreigende ziekte zijn voor iedereen, vooral jonge kinderen, ouderen en chronisch zieken. Dit zou mee moeten spelen in de beslissing om te vaccineren of niet.
Het oude spreekwoord dat voorkomen beter is dan genezen, geldt nog steeds. De logische manieren om te voorkomen dat iemand griep krijgt, moeten niet vergeten worden. Dit zijn bijvoorbeeld dingen als goed uitgeslapen zijn, goed drinken, regelmatig handen wassen, het voorkomen van het aanraken van het gezicht of het wrijven in de ogen, enzovoorts.
Deze korte bespreking van de richtlijnen voor behandeling van griep kan zeker niet alle vragen over influenza en vaccinaties geven. Ik hoop dat het toch een bruikbare bespreking kan zijn over de risico’s en voordelen van griepvaccinaties bij mensen met FOP.
Frederick S. Kaplan, M.D.
Isaac & Rose Nassau Professor of Orthopedic Molecular Medicine
The University of Pennsylvania School of Medicine
Vertaling: Kim Grootscholten