Het dagelijks leven een stukje makkelijker maken met praktische adviezen en hulpmiddelen: dat is wat ergotherapie voor iemand met FOP kan betekenen volgens ergotherapeut Johanneke Kanis, werkzaam bij Reade – centrum voor revalidatiegeneeskunde en reumatologie in Amsterdam.
Ergotherapie gaat echt over het dagelijkse handelen van mensen, de insteek is heel praktisch’’, steekt Kanis van wal. “Zo kunnen we bekijken hoe je het best kunt zitten of liggen, wat de ideale manier is om je werk uit te voeren of hoe je persoonlijke verzorging je minder energie kost’’, vervolgt ze. De oplossing ligt bij mensen met FOP volgens Kanis vaak in hulpmiddelen:,, Een ergotherapeut kan helpen bij de zoektocht naar de beste rolstoel bijvoorbeeld, maar ook meedenken over toiletvoorzieningen, omgevingsbesturing of bijvoorbeeld verlengd bestek’’, somt ze op. Daarnaast zijn er praktische adviezen, zoals hoe je zo goed mogelijk in- en uit bed kan komen.
Advies van experts
Kanis is bekend met FOP en ziet hoe er vaak sprake is van complexe zit- en ligproblematiek. Door de vergroeiingen is er vaak uitgebreid lichamelijk onderzoek nodig om tot de beste voorzieningen te komen. ,,Hiervoor kun je het best bij een zitadviesteam terecht. Zo’n team bestaat uit een revalidatiearts of physician assistant, ergotherapeut, fysiotherapeut en revalidatietechnicus. Het advies dat zij uitbrengen wordt vervolgens teruggekoppeld aan de behandelend ergotherapeut. Die kan dan met jou gaan zoeken naar de beste rolstoel of het meest geschikte bed en matras. Op www.checkjezit.nl kan je zelf checken of je zo optimaal mogelijk in je rolstoel zit en staat in welke revalidatiecentra in Nederland een zitadviesteam aanwezig is.’’
Soortgelijke oplossingen
Bovendien raadt Johanneke het mensen met FOP aan om te kiezen voor een gespecialiseerde ergotherapeut. ,,Bijvoorbeeld iemand die kennis en ervaring heeft op het gebied van dwarslaesie, MS of ALS. Hoewel dat allemaal totaal niet hetzelfde is als FOP, zijn de oplossingsrichtingen wel soortgelijk.’’