U begeleidt een patiënt met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) of start hier binnenkort mee en bent op deze website terecht gekomen omdat u graag wil weten hoe u deze persoon goed kan helpen.
Zoals u wellicht al heeft gelezen is FOP een zeer zeldzame, bijzondere ziekte die spier- en bindweefsel aantast en dit actief omzet in botweefsel. Het begint als pijnlijke zwelling spontaan of na een spier- of peestrauma. Dit kan vallen, stoten of anderszins bezeren zijn, en zelfs naald in spier, maar ook overbelasting van de spieren is een risico.
De belangrijkste stelregel bij behandeling is dat passieve bewegingstherapie absoluut niet is toegestaan omdat dat de activiteit van de ziekte met “verbotting” juist kan doen toenemen. Oefenen met bewegingen die de patiënt zelfstandig kan maken zijn uiteraard wel mogelijk. Kijk vooral bij jonge patiënten uit voor overbelasting, informeer regelmatig of de beweging geen pijn veroorzaakt. Forceer de patiënt nooit om over diens grenzen heen te gaan.
Wanneer de FOP in een verder gevorderd stadium is kan het zijn dat bepaalde gewrichten al door botweefsel zijn vastgezet, waardoor bepaalde bewegingen voor de patiënt niet meer mogelijk zijn. Informeer goed of dit het geval is en welke delen van het bewegingsapparaat al beperkt worden.
Voor patiënten met FOP zijn de mogelijkheden om te sporten zeer beperkt. Hydrotherapie is een zeer goede aanvulling om toch aan beweging te kunnen doen, op een veilige en niet-overbelastende manier. Omdat patiënten met FOP vallen onder de Chronische lijst kan er een aanvraag worden gedaan bij de Zorgverzekeraar om dit vanaf de 20e behandeling vanuit de basisverzekering te vergoeden.