Skip to content

Wat de stichting jaarlijks organiseert

Een familie dag

Dit is een dag waar men elkaar in een ontspannen sfeer kan ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.

Een wetenschappelijk symposium

Families, donateurs en betrokkenen worden hier geïnformeerd over de laatste stand van zaken in medisch onderzoek en trials. Sociaal-maatschappelijke onderwerpen staan hoog op de agenda.

Verschillende activiteiten

Ook doet de stichting mee aan activiteiten die de werving van fondsen voor onderzoeken kunnen ondersteunen, zoals de Damloop.

Communicatie & informatie

De stichting zoekt naar een goede wijze van communiceren om informatie uit te wisselen en voorlichting te geven aan de F.O.P. gemeenschap. De inzet van Sociale Media wordt daarbij kritisch onder de loep genomen. De website van de F.O.P. Stichting Nederland moet daarin zijn beste vorm gaan vinden.

Bestuur

Het bestuur zorgt voor het algemene beleid van de Stichting. Zij wordt hierbij ondersteund door het Administratiekantoor APN te Tiel.

Samenstelling per 1 December 2023

Voorzitter: Mw. S.M. Blonk
Vice-voorzitter: Vacature
Penningmeester: Dhr. R. Otsen (Waarnemend)
1e Secretaris: Dhr. R. Otsen
2e Secretaris: Mw. S.M.D. Otten-Otsen
Bestuurslid: Em. Prof. J.C.N Netelenbos
Aandachtsgebied Medisch Onderzoek
Bestuurslid: Dhr. L.P. Schroots
Aandachtsgebied IT & Sociale Media

Algemene Verordening Gegevensbescherming

Privacyverklaring 2018 (pdf)
Bijlage: Algemene Verordening Gegevensbescherming, F.O.P. Stichting Nederland

Anbi

Fiscaal voordeel door ANBI-status

Giften aan een goed doel zijn onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar van de belasting.

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland is sinds 1 januari 2009 door de belastingdienst erkend als een “Algemeen Nut Beogende Instelling“.

RSIN nummer: 813834107

Belastingvoordeel

Algemeen nut beogende instellingen (ANBI’s) genieten belastingvoordeel. Er zijn regelingen opgenomen voor de giftenaftrek in de inkomsten- en vennootschapsbelasting. Belastingvrijstellingen in de schenk- en erfbelasting en een teruggave regeling voor de energiebelasting.

Beloning beleidsbepalers

Het beloningsbeleid van het statutaire bestuur is op basis van kleinschalige vrijwilligersbijdrage en eventuele reis- en verblijfkosten.

Links

Wereldwijd zijn er meerdere organisaties actief die informatie bieden over FOP.

Medische links:

Diverse links:

Back To Top