De artsen dachten dat Luc Schroots (24) als peuter mishandeld werd. Maar er was iets heel anders aan de hand: hij is een van de tien mensen in Nederland die langzaam ‘versteent’. De jongvolwassene wil niets liever dan alles uit zijn leven halen wat er in zit, nu het nog kan, maar zit desondanks al jaren thuis: ,,Niemand wil me hebben.”
Toen de Dordtse Luc 2,5 jaar was kukelde hij uit zijn bed. Hij kwam op zijn rug terecht. Opstaan en weer doorgaan, zou je denken. Maar de gevolgen van die eenvoudige val waren bijna niet te overzien: grote bulten en bloeduitstortingen tekenden zich af op zijn huid. En ónder zijn huid wikkelden nieuwe lagen bot zich om zijn gewrichten heen. In het ziekenhuis zaten ze met de handen in het haar: dit moet wel iets van mishandeling zijn, toch? Die suggestie dreef Luc’s liefdevolle ouders tot wanhoop. ,,Maar
Er was nog niet direct een belletje gaan rinkelen toen hij werd geboren met zijn twee grote tenen naar binnen gebogen. ‘Gewoon misvormde tenen bij de geboorte’, dachten ze. Kan gebeuren. Met een operatie werden ze al snel rechtgezet, zodat Luc zonder al te veel problemen toch kon gaan lopen later. Maar de zorgen namen snel toe toen bleek dat baby Luc met een half jaar niet kon zitten of liggen op zijn buik, zoals andere baby’s. ,,Wat bleek: mijn nek en ruggenwervel waren één geworden.” Tóch maar op onderzoek uit, dachten de artsen. Maar ze vonden niets. Niemand begreep er iets van. En toen Luc met 2,5 jaar uit zijn bed viel, konden ze niet anders dan naar zijn ouders wijzen. ,,Dat was heel heftig voor ze. Het gebeurt en je kunt het niet tegengaan.”
Je bent eigenlijk je hele leven bezig te voorkomen dat je valt
Maar zoals elk kind viel Luc in de jaren daarna wel vaker. En elke keer waren de gevolgen extreem. ,,Zijn de artsen toch weer verder gaan kijken. Wat is het nou écht? Pas toen ik vier jaar was kwam de diagnose.” Luc heeft als een van de ongeveer tien mensen in Nederland de uiterst zeldzame aandoening fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Hierbij veranderen spieren en bindweefsel geleidelijk in bot. Oftewel: Luc versteent. Het was oudejaarsdag 2004 en Lucs ouders waren nog nooit in hun leven zo opgelucht geweest. ,,Eindelijk wisten ze wat het was. Hadden ze een antwoord.”
Of nou ja, een antwoord? De ziekte was zo zeldzaam dat niemand eigenlijk écht een idee had wat het nu precies behelst. ,,Mijn ouders waren vanaf die diagnose continu bang iets verkeerd te doen, bang dat ik zou vallen. Ze wisten niks van die aandoening. Wereldwijd komt het maar zo’n 800 keer voor. Dus we deden heel voorzichtig.” Wat inmiddels steeds meer duidelijk werd: een operatie, of virus, of simpelweg schade door een val, kan ervoor zorgen dat er bot wordt gevormd rondom zijn gewrichten. Dat proces van ‘verstenen’ dat toch al in gang is, gaat dan nóg sneller. Dus vanaf dat Luc 4 jaar oud was, deed iedereen er alles aan om te voorkomen dat hij zou vallen.
En dat ging een hele poos best goed. ,,Het eerste deel van de basisschool bijvoorbeeld. Natuurlijk is het niet leuk om te merken dat je net iets anders beweegt dan andere kinderen. En het is ook niet leuk dat je niet kan meedoen met voetbal of tikkertje. De gymlessen steeds moet overslaan. Want wat als ik val? Dat is gevaarlijk.” Verdrietig was hij dus soms wel als hij weer op de bank aan de kant zat, kijkend naar hoe zijn klasgenootjes plezier maakten. ,,Dat was pijnlijk, want je wil meedoen.”
Het was zo geweldig om niet meer elke dag te worden uitgescholden
Maar nog pijnlijker werd het toen Luc in groep 6 van de basisschool kwam. Dat was het moment dat het hevige pesten begon. ,,Vanwege mijn aandoening. Ik bewoog anders, mijn nek en rug zitten aan elkaar vast. Ik kan mijn hoofd niet draaien. Ik werd altijd uitgescholden voor hark. Dit deed ontzettend pijn.” Soms deed het zoveel pijn dat Luc niet meer wist wat hij moest doen. ,,Ik wilde dan even niet meer op deze wereld zijn.”
Er was wat hulp vanuit school, maar na schooltijd ging het pesten ook gewoon door. ,,Ik durfde eigenlijk niet eens meer naar school te gaan, mijn huis uit.” Soms bleef hij dagen thuis, gewoon om even bij te komen. Bij een psycholoog luchtte hij zijn hart. Hij volgde een speciale training. ,,Daar leerde ik mijn agressie door het pesten te beheersen. Dan zeggen ze: negeren en doorlopen. Dat werkt in zekere zin wel. Maar ik sommige situaties is de maat toch vol. Uiteindelijk gebruikte ik ook wel eens geweld om het te laten stoppen. Niet dat dat hielp. Maar je wil gewoon dat het stopt. Dat is het enige wat je wil.”
‘Ik voel die pijn nog steeds’
Dolblij was hij toen hij klaar was met de basisschool. Weg uit die ellende. Zijn ouders vonden voor Luc een speciale school in Breda, waar alleen maar kinderen met een beperking op zaten. ,,Daar voelde ik me meer dan ooit thuis. Het was zo geweldig om niet meer elke dag te worden uitgescholden. Nu ik erover nadenk, voel ik het nog steeds, die pijn die ik toen had. Het was zo’n lastige tijd.”
Maar vrienden heb ik niet zoveel
Toen Luc 17 was, behaalde hij zijn diploma en was hij klaar voor het mbo. Het ROC Da Vinci College in Dordrecht, was het plan. ,,Het eerste jaar ging goed. Maar het tweede jaar moest ik een stageplek vinden. Dat ging niet volgens plan. Toen ik brieven ging schrijven naar bedrijven, met het verhaal over mijn aandoening erin, kreeg ik geen gehoor. Zelfs geen klein mailtje terug, helemaal niks. Op één keer na: ‘We willen liever geen aandacht besteden aan iemand die zoveel hulpmiddelen nodig heeft tijdens het werk’, kreeg ik terug. Ik dacht toen wel van: dit hoort zo niet. Een soort discriminatie van mensen met een beperking. Maar wat doe je er aan?”
Luc bleef als enige van zijn klasgenoten zonder stageplek. Terwijl zo’n plek broodnodig is om af te studeren. ,,En toen gebeurde er iets heel naars. Ik ging op een dag met de taxi naar school. Het was een lage auto. En ik merkte al meteen dat ik er niet goed kon uitstappen, omdat ik mijn ruggenwervel niet kan buigen. Maar ik probeerde mezelf er toch uit te duwen. Ik kwam volledig vast te zitten tussen het portier en de stoel. Toen ik loskwam hoorde ik een krakend geluid in mijn schouder, en de pijn ging door naar mijn onderrug.” Luc hield er blijvende pijn aan over, die continu aanwezig was. ,,Het gebrek aan stageplek gecombineerd met die pijn, maakt dat ik nu al drie jaar thuiszit met een Wajong-uitkering. Mijn droom om met computers te werken, het enige dat ik ook gewoon nog heel goed kan zonder hulp, met mijn aandoening, is in duigen gevallen.”
Die bubbel is niet per se eenzaam. ,,Ik heb familie. Maar vrienden heb ik niet zoveel. Al heb ik wel een grote digitale vriendengroep.” In de weekenden doet Luc vrijwilligerswerk bij concertzaal Bibelot. ,,Dat is geweldig, dat ik buiten de deur iets kan doen, sociaal contact heb met mensen. De vrijwilligers daar voelen ook als echte vrienden.” Maar het liefst zou Luc gewoon ook doordeweeks werken, al dan niet als vrijwilliger. ,,Net als iedereen. Geestelijk ben ik gewoon gezond, lichamelijk zit het alleen tegen. Ik kan coderen, websites maken, zonder problemen. Administratief werk lukt ook.” Zijn ouders balen er ook van hun zoon zo te zien tobben thuis: ,,Natuurlijk doet het pijn om je kind te zien zitten thuis, die wel wíl werken maar niet toegelaten wordt.”
Droom
Helemaal bij de pakken neer gaan zitten is Luc niet. Hij wilde graag zijn rijbewijs halen. ,,Mijn droom was altijd om achter het stuur te kruipen en zelf op pad te gaan met de auto. Het geeft vrijheid.” Samen met rijlesinstructeur René ter Borg ging hij die uitdaging aan. ,,Er is lichamelijk onderzoek verricht, de medicatie die ik krijg is getest. Ik kreeg een rem- en reactietest bij het CBR. En toen ging ik verder met René voor mijn examen.” Tijdens het rijden gebruikt Luc speciale dodehoek spiegels. ,,Want ik kan mijn nek niet bewegen, niet over mijn schouders kijken.” Begin februari dit jaar slaagde hij. Tóch weer een succes geboekt, ondanks zijn aandoening.
Nee, Lucs leven is niet makkelijk. ,,Je bent eigenlijk je hele leven bezig te voorkomen dat je valt. En je weet dat je sowieso langzaam versteent. Dat je op een gegeven moment niet meer kunt lopen, bewegen. Mijn kaakopening wordt ieder jaar steeds minder groot. Dat kan ervoor zorgen dat ik op een dag wakker wordt en mijn kaken niet meer van elkaar kan krijgen. Zelfs het botje van je oor kan verstenen, waardoor je doof kunt worden. En dat kan allemaal op ieder moment gebeuren. Het is wat levensverwachting betreft ook heel wisselend.”
Maar hij geniet van de dingen die hij nu nog wél kan doen. ,,Ik geef zo weinig mogelijk aandacht aan mijn aandoening. Het is alleen jammer dat anderen dat wel doen.”
‘Je eigen lichaam wordt een harnas waarin je zit opgesloten’
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) is een heel zeldzame genetische aandoening waarbij het spierweefsel, de pezen en ligamenten (gewrichtsbanden) geleidelijk aan vervangen worden door botweefsel. ,,Leven met FOP is géén grap: door deze zeer zeldzame ziekte veranderen spieren en pezen in de loop van het leven in bot. Op onverwachte momenten gaan gewrichten stap voor stap als het ware op slot. Je lichaam wordt een harnas waarin je zit opgesloten. Je belandt uiteindelijk in een rolstoel”, zo meldt de FOP stichting op haar website.
De ziekte begint meestal op kinderleeftijd. ,,Kinderen met FOP komen vrijwel zonder zichtbare afwijkingen ter wereld. Alleen misvormde grote tenen zijn een indicatie van hun toekomstig lot. Vaak gaat aan de diagnose een lange periode van onzekerheid vooraf. Ouders zien hun peuter met een stijve nek, je kind valt van het klimrek en de zwelling gaat niet over, je dochter valt van de trap en ze kan haar mond niet meer openen. Dan volgt voor ouders een lange zoektocht langs artsen; zelden wordt de aandoening meteen herkend”, aldus de stichting. FOP komt bij tenminste 1 op de 2 miljoen mensen voor. In Nederland zijn er tien personen met FOP bekend. Wereldwijd is er tot aan 2017 bij 922 personen de aandoening vastgesteld. ,,Tot nu toe is er geen adequate behandeling of medicijn die er voor kan zorgen dat de continue botaanmaak stopt of dat er bot verwijderd kan worden.”
Reageren? Mail naar: luc.schroots@fopstichting.nl