Wereldwijd wordt voor deze zeldzame ziekte als FOP veel onderzoek gedaan om uiteindelijk een behandeling te vinden. Wetenschappelijk onderzoek vindt met name plaats in de VS, UK, Japan, Italië, Frankrijk en Nederland. De onderzoekers hebben regelmatig contact met elkaar en met FOP patiënten. Sinds enkele jaren zijn er middelen ontdekt die mogelijke tot een behandeling van FOP kunnen leiden.
Naast onderzoek op speciale muizen met FOP wordt ook onderzoek gedaan met materiaal van personen met en zonder FOP (o.a. bloed, huidbiopten en materiaal na tand/kies verwijdering).
Belangrijk blijkt de ontdekking in VUmc waarbij de 18F Natriumfluoride PET/CT scan de mate van activiteit van FOP nauwkeurig kan weergeven.
In 2018 gaan twee klinische trials lopen met nieuwe medicijnen (zie ook https://clinicaltrialsregister.eu/ en met name https://clinicaltrials.gov/ en vul dan in welk medicijn)
- Palovarotene (MOVE studie) zie http://bit.ly/2nJOn5i
- REGN2477 (Lumina -1 studie) zie http://bit.ly/2kObMll
Overzicht van medicijn onderzoeken bij FOP. Op dit moment worden meerdere middelen getest die allen op hetzelfde mechanisme, maar op een verschillend niveau aangrijpen. Zie in welk jaar verwacht wordt dat de onderzoeken plaats gaan vinden.
