De FOP Stichting is zich ervan bewust dat hulpmiddelen en ergotherapie een belangrijke rol kunnen spelen in het dagelijkse comfort voor mensen met FOP. Ergotherapeut Suzan Verwer, werkzaam bij Reade – centrum voor revalidatiegeneeskunde en reumatologie in Amsterdam, vertelt uitgebreid over de mogelijkheden die er zijn voor mensen met FOP.
Ergotherapie zich richt op de dagelijkse activiteiten. Wat kan er wel, is vaak het uitgangspunt. ,,Ergotherapie kan op allerlei manieren worden ingezet. Zo kunnen we bijvoorbeeld oefenen om bepaalde handelingen op een betere manier te doen of op zoek gaan naar hulpmiddelen die het dagelijks leven gemakkelijker maken’’, legt ze uit. Daarnaast zoomt ze in op complexe zit- en ligproblematiek. Door de vergroeiingen is er vaak uitgebreid lichamelijk onderzoek nodig om tot de beste voorzieningen te komen. ,,Hiervoor kun je het best bij een zitadviesteam terecht. Zo’n team bestaat uit een revalidatiearts of physician assistant, ergotherapeut, fysiotherapeut en revalidatietechnicus. Het advies dat zij uitbrengen wordt vervolgens teruggekoppeld aan de behandelend ergotherapeut. Die kan dan met jou gaan zoeken naar de beste rolstoel of het meest geschikte bed en matras. Op www.checkjezit.nl kan je zelf checken of je zo optimaal mogelijk in je rolstoel zit en staat in welke revalidatiecentra in Nederland een zitadviesteam aanwezig is’’, legt ze uit.
Trippelstoel
Ook ergotherapeut Yvette Wellen van het revalidatiecentrum Vogellanden heeft ervaring met FOP. Zij ondersteunt Jet Hummelink al sinds 2015. Samen vertellen ze over de hulpmiddelen die het leven voor Jet een stuk comfortabeler maken. Zo maakt Jet zowel op haar werk als thuis gebruik van de trippelwerkstoel. Daar kan ze niet alleen lang op zitten omdat deze op maat is gemaakt, maar dient ook als hulpmiddel bij korte stukjes lopen, legt Yvette uit.
Lekker wegzakken
Een andere grote verbetering is het sta-op bed:,, Ik kon niet goed uit bed komen en vond het belangrijk om dat weer zelf te kunnen’’, vertelt Jet. Het bed gaat automatisch van horizontaal naar verticaal, Jet kan zich daarbij vasthouden aan de handgrepen. Bovendien is het bed voorzien van een vicair matras dat is opgebouwd uit driehoekige korrels. Hierdoor zak je weg op de plekken waar anders drukplekken zouden kunnen ontstaan.
Vrijheid
Naast het sta-op bed is Jet haar woning ook uitgerust met een sta-op toilet met douche- en föhnfunctie. Toch heeft haar rolstoel haar de meeste vrijheid gegeven: ,,De jive-up is echt een perfecte oplossing gebleken voor Jet, mede-dankzij de goede heup-zithoek.’’