Wat de stichting jaarlijks organiseert
Een familie dag
Dit is een dag waar men elkaar in een ontspannen sfeer kan ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.
Een wetenschappelijk symposium
Families, donateurs en betrokkenen worden hier geïnformeerd over de laatste stand van zaken in medisch onderzoek en trials. Sociaal-maatschappelijke onderwerpen staan hoog op de agenda.
Verschillende activiteiten
Ook doet de stichting mee aan activiteiten die de werving van fondsen voor onderzoeken kunnen ondersteunen, zoals de Damloop.
Communicatie & informatie
De stichting zoekt naar een goede wijze van communiceren om informatie uit te wisselen en voorlichting te geven aan de F.O.P. gemeenschap. De inzet van Sociale Media wordt daarbij kritisch onder de loep genomen. De website van de F.O.P. Stichting Nederland moet daarin zijn beste vorm gaan vinden.
Bestuur
Het bestuur zorgt voor het algemene beleid van de Stichting. Zij wordt hierbij ondersteund door het Administratiekantoor APN te Tiel.
Samenstelling per 1 December 2023
Voorzitter: Mw. S.M. Blonk
Vice-voorzitter: Vacature
Penningmeester: Dhr. R. van der Wal
1e Secretaris: Dhr. R. Otsen
2e Secretaris: Mw. S.M.D. Otten-Otsen
Bestuurslid: Em. Prof. J.C.N Netelenbos
Aandachtsgebied Medisch Onderzoek
Bestuurslid: Dhr. L.P. Schroots
Aandachtsgebied IT & Sociale Media
Algemene Verordening Gegevensbescherming
Privacyverklaring 2018 (pdf)
Bijlage: Algemene Verordening Gegevensbescherming, F.O.P. Stichting Nederland
Anbi
Fiscaal voordeel door ANBI-status
Giften aan een goed doel zijn onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar van de belasting.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland is sinds 1 januari 2009 door de belastingdienst erkend als een “Algemeen Nut Beogende Instelling“.
RSIN nummer: 813834107
Belastingvoordeel
Algemeen nut beogende instellingen (ANBI’s) genieten belastingvoordeel. Er zijn regelingen opgenomen voor de giftenaftrek in de inkomsten- en vennootschapsbelasting. Belastingvrijstellingen in de schenk- en erfbelasting en een teruggave regeling voor de energiebelasting.
Beloning beleidsbepalers
Het beloningsbeleid van het statutaire bestuur is op basis van kleinschalige vrijwilligersbijdrage en eventuele reis- en verblijfkosten.
Links
Wereldwijd zijn er meerdere organisaties actief die informatie bieden over FOP.
- Amerika – IFOPA– ifopa.org
- Argentinië – Fundación FOP – http://fundacionfop.org.ar/
- België – STOP FOP Belgium – http://spierziektenvlaanderen.be/fibrodysplasia-ossificans-progressiva/
- Canada – CFOPN – cfopn.org
- Duitsland – FOP E.V. – fop-ev.de
- Frankrijk – FOP France – fopfrance.fr
- Groot Brittannië – FOP Action – fopaction.co.uk
- Italië – FOP Italia – fopitalia.it
- Polen – FOP Poland – fop-poland.pl
- Scandinavië/Zweden – FOPSverige – fopsverige.se
- Spanje – AEFOP – aefop-es.org
- Weldon Research Fund – weldonfop.org
Medische links:
- Vereniging Spierziekten Nederland – zorgwijzer.nl/zorgwijzers/spierziekten
- FOP Amsterdam info research and trials – www.vumc.com/departments/fop-amsterdam
Diverse links:
- ZorgWijzer.nl – www.zorgwijzer.nl
- Nationale Hulpgids – www.nationalehulpgids.nl
- Iederin – Dé marktplaats voor thuiszorg, kinderopvang, huishoudelijke hulp, begeleiding en meer! – https://iederin.nl/
- Paul van Hoof fotografie – www.paulvanhoof.nl