Op vrijdag 5 december vond er in het VU medisch centrum een Europese FOP netwerkconferentie plaats. Deelnemende landen waren: Duitsland, Engeland, Italië, Spanje Griekenland en Nederland.
Deze conferentie werd gesubsidieerd door ZonMw, een Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Hieronder kunt u lezen hoe René en Mireille Goudzwaard,die de FOP Stichting Nederland vertegenwoordigden tijdens de Europese Netwerk Conferentie, deze dag ervaren hebben.
Vrijdag 5 december 2014.
De dag dat de wetenschappers uit Europa bij elkaar komen om hun bevindingen, ideeën, onderzoeksresultaten uit te wisselen en te delen met elkaar is aangebroken. Al deze wetenschappers hebben één doel! Een medicijn vinden om de zeldzame ziekte FOP te stoppen.
Ik zal eerst beginnen om ons voor te stellen. Wij zijn René en Mireille Goudzwaard. Wij hebben een neef die de zeldzame ziekte/aandoening FOP heeft. Hij is één van de negen patiënten in Nederland. Wij voelen ons zeer betrokken bij zijn aandoening/ziekte. Wij twijfelden dan ook geen moment toen ons gevraagd werd om Irene Snijder te vertegenwoordigen namens de FOP Stichting tijdens het FOP Consortium Europa.
Een aantal wetenschappers hadden we de avond van te voren ontmoet in de lobby van het hotel, de rest van de wetenschappers ontmoetten we aan het ontbijtbuffet van het hotel. Na een stevig ontbijt zijn we om 08.00 uur op pad gegaan naar het VUMC. Veel van de wetenschappers hadden direct al gesprekken met elkaar met betrekking tot FOP maar ook een aantal had toch ook nog oog voor Amsterdam. Gelukkig konden wij als Rotterdammers ze toch nog iets vertellen over onze hoofdstad.
Eenmaal aangekomen in het VUmc werden we hartelijk ontvangen door Marelise Eekhoff en haar team. We begonnen met een voorstelronde. Voor sommigen was het de eerste keer om hierbij aanwezig te zijn maar voor sommigen ook een gezellig/fijn weerzien met elkaar. De wetenschappers zien elkaar namelijk een aantal keer per jaar bij diverse bijeenkomsten, die door de andere landen in Europa worden georganiseerd.
Om 09.00 uur gingen we van start. De wetenschappers uit Italië, Duitsland, Engeland, Spanje maar ook onze wetenschappers uit het VUmc en LUMC hielden hun lezingen waarin zij hun bevindingen van alle onderzoeken en resultaten deelden met hun vakgenoten. De tijd vloog voorbij en voor we het wisten was het tijd om deze dag om 17.30 uur af te ronden.
De gedrevenheid waarmee deze wetenschappers hun werk doen “het zoeken naar een medicijn” voor FOP is ongelooflijk groot en heel mooi om te zien. Dit moet de FOP patiënten maar ook hun familieleden moed en hoop geven en laten we hopen dat binnen afzienbare tijd er een medicijn zal zijn voor deze ziekte/aandoening.
Wij vonden het een voorrecht dat wij enigszins een steentje hebben kunnen bijdragen aan het succes van deze dag en wij zullen dit zeker ook in de toekomst doen, want wij hebben ook gezien dat de organisatie meer mensen kan gebruiken voor al het vele werk dat nog verzet moet gaan worden.
René en Mireille Goudzwaard