Afgelopen maand heeft voorzitter Elinor Bouvy-Berends de themabijeenkomst ‘De meerwaarde van lotgenotencontact’ bezocht. Tijdens deze dag kregen deelnemers de kans zich te verdiepen in het belang van het delen van ervaringen onder lotgenoten.
Positief effect
De bijeenkomst vond plaats in Utrecht en werd georganiseerd door PGO Support, een kennis- en adviespartner voor partijen die zich inzetten voor kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor patiënten. De opkomst was een stuk groter dan voorspeld; 60 deelnemers zaten in de zaal en daarnaast volgde een aantal geïnteresseerden de bijeenkomst via een livestream. De dag trapte af met een presentatie van twee verpleegkundigen in opleiding. Beiden deden in de afstudeerfase van hun studie literatuuronderzoek naar het effect van lotgenotencontact. Hieruit kwam onder meer naar voren dat lotgenotencontact zowel het mentaal welbevinden als de kwaliteit van leve ten goede kan komen. Ook gevoelens van stress en angst kunnen afnemen. In het lotgenotencontact kan gebruik worden gemaakt van verschillende vormen; zowel online contact als telefonisch of face-to-face ervaringen delen kan een positieve bijdrage leveren. Tijdens het tweede deel van de themadag werden aan thematafels verschillende facetten van lotgenotencontact besproken.
Heel betrokken
Binnen onze stichting kiezen we er nu voor om dit lotgenotencontact te organiseren in de groepsgesprekken met gespreksleider Kees Kleingeld. Tijdens deze PGO bijeenkomst werd duidelijk dat een gespreksleider wel wenselijk is maar een professional zoals bijvoorbeeld een arts het lotgenotencontact niet ten goede komt’’, legt Elinor uit. De themadag heeft haar nieuwe inzichten opgeleverd: ,,Natuurlijk is het belang van het lotgenotencontact tijdens deze bijeenkomst onderstreept. In de voorbeelden werd uitgegaan van een patiëntengroep voor mensen met een depressie. Dat is een grote groep en levert naar mijn idee een andere dynamiek op dan kleine groepen met een zeldzame aandoening’’, stelt de voorzitter. Ook werd de Amerikaanse wijze veel besproken: ,,Amerikanen zijn wat dat betreft een stuk assertiever, zij zoeken elkaar actiever op’’, aldus Elinor, ,,Binnen onze stichting zie je dat sterker bij ouders met jonge kinderen met FOP, maar later gaan de meesten toch hun eigen weg.’’ Toch worden er volgens Elinor wel degelijk ervaringen gedeeld en adviezen uitgewisseld: ,,Tijdens bijeenkomsten van de stichting wordt er altijd flink bijgekletst en zijn de families heel betrokken.’’
Juiste vorm
Vanuit de stichting is er geen Facebookgroep voor lotgenotencontact. Er is enkel een informatieve Facebookpagina. ,,Ik ben wel benieuwd of meer Facebook-contact van meerwaarde zou zijn voor onze stichting. Intuïtief denk ik dat we voor nu een goede vorm hebben gevonden in de jaarlijkse bijeenkomsten en groepsgesprekken met Kees Kleingeld’’, stelt Elinor tot slot.