Op 28 februari is het Rare Disease Day, in het Nederlands ook wel Zeldzameziektendag genoemd. Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen, waaronder FOP. Afgelopen week besteedde het Algemeen Dagblad al in een speciaal Zeldzame Ziekten-katern aandacht aan FOP in een interview met Elinor, Marelise en Divera.
Wij zijn ontzettend blij met deze publiciteit en kunnen zelfs verklappen dat De Volkskrant in april een nog uitgebreider artikel over FOP zal publiceren! Artikelen als deze dragen eraan bij de zichtbaarheid van FOP en onze stichting te vergroten.