Aan de vooravond van het zo succesvol verlopen online "Samen Thuis" Fop Symposium, zaterdag 31 oktober, bereikte ons het bericht dat Regeneron de toediening van het middel garetosmab in de lopende studie LUMINA-1 per direct heeft gestopt.”
Het zijn gekke tijden waarin wij leven... In een zonovergoten lenteweek in april ontving u onze eerste nieuwsbrief van dit jaar. Strenge Corona maatregelen waren ingegaan en Coen Netelenbos sprak in een video op zijn eigen wijze de mensen met…
Nu de coronamaatregelen versoepeld zijn kunnen we ons wat meer vrijheden permitteren. Maar geldt dat wel voor onze mensen met FOP? Luc en Jet vertellen in deze nieuwsbrief hun verhaal hoe zij deze periode ervaren. Zij blijven op hun hoede…
FOP Friends UK organiseert een Virtuele webinar over de nieuwe medische studie STOPFOP die gehouden wordt op zaterdag 18 juli 2020 om 12:00u CET. Dit onderzoek zal voor volwassen patiënten met FOP en die niet deelnemen aan een ander onderzoek.…
