Nieuwsbrief Nr. 10 – Zomer, 13 Juni 2022
Lente 2022, met veel zon en regen én een overvolle agenda! Wat waren we allemaal druk in de afgelopen maanden! Iedereen had het gevoel dat…
Nieuwsbrief Nr. 9 – Voorjaar, 2 maart 2022
Als jullie deze eerste FOP nieuwsbrief van 2022 lezen is de oorlog in Oekraïne in volle hevigheid losgebarsten. Nog maar enkele weken geleden bij het…
FOP in het Algemeen Dagblad
Op 28 februari is het Rare Disease Day, in het Nederlands ook wel Zeldzameziektendag genoemd. Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen,…
De meerwaarde van lotgenotencontact
Afgelopen maand heeft voorzitter Elinor Bouvy-Berends de themabijeenkomst ‘De meerwaarde van lotgenotencontact’ bezocht. Tijdens deze dag kregen deelnemers de kans zich te verdiepen in het…
De indiening palovarotene bij FDA, EMA en Swissmedic is geaccepteerd
Op 28 mei 2021 heeft Ipsen belangrijk nieuws naar buiten gebracht: het middel palovarotene is namelijk ingediend bij de Food and Drug Administration (FDA) van…
ICC Nieuws: Aanbevelingen COVID-10 Vacinatie [ENG]
Coronavirus (COVID-19) Vaccine recommendations March 18, 2021 The Coronavirus (COVID-19) pandemic continues to pose a significant risk to the population worldwide with new variants…
ICC NIEUWS: FOP en het COVID-19 Vaccin
4 januari 2021, belangrijk nieuws van de International Clinical Council (ICC) voor FOP Wordt 2021 het jaar waarin vaccins tegen het Coronavirus ons leven wat…