Lente 2022, met veel zon en regen én een overvolle agenda! Wat waren we allemaal druk in de afgelopen maanden! Iedereen had het gevoel dat er na alle lockdown-ellende van alles moest worden ingehaald: uitgestelde vakanties, verjaardagen, familiefeestjes, reünies, congressen,…
Als jullie deze eerste FOP nieuwsbrief van 2022 lezen is de oorlog in Oekraïne in volle hevigheid losgebarsten. Nog maar enkele weken geleden bij het samenstellen van deze nieuwsbrief voelden wij ons hier in West-Europa veilig en dachten dat het…
Op 28 februari is het Rare Disease Day, in het Nederlands ook wel Zeldzameziektendag genoemd. Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen, waaronder FOP. Afgelopen week besteedde het Algemeen Dagblad al in een speciaal Zeldzame Ziekten-katern aandacht…
