Bemoedigende eerste voorlopige resultaten van de Lumina-1 trial.
Het allereerste tussentijdse verslag Het betreft het allereerste tussentijdse verslag over de eerste 6 maanden van de trial bij 44 volwassenen met FOP die of…
Belangrijke en teleurstellende mededeling van IPSEN
Fop trials met palovaroteen voorlopig gestaakt Het Franse bedrijf IPSEN heeft de FOP trials met palovaroteen voorlopig gestaakt nadat het eerder in december 2019 gestopt…
Nieuws – Medische trial (Palovarotene) tijdelijk gestopt!
Ipsen heeft op 6 december 2019, na besprekingen met de Amerikaanse Food and Drug Administration onmiddellijk een deel van lopend klinisch onderzoek met Palovarotene voor…
Vervolg van de kustmarathon
Iets meer dan een maand geleden liep Arie Pankras Sr. de kustmarathon in Zeeland met de totale afstand van 42 kilometer en 195 meter. Gelijktijdig…
FOP 2019 Lustrum Symposium
Het aftellen is begonnen! Op 4 en 5 oktober is het weer tijd voor het jaarlijkse FOP Symposium met de daarbij behorende familiebijeenkomst. Tijdens dit…
Officiële programma symposium 2019
Het officiële programma van het FOP Jubileum - Symposium & Familie bijeenkomst! Dit jaar bestaat de FOP Stichting Nederland 15 jaar en dit zal worden…
Arie loopt de Kustmarathon
Op zaterdag 5 oktober gaat Arie Pankras Sr. de kustmarathon in Zeeland lopen met de totale afstand van 42 km en 195 meter. Gelijktijdig is…
Voorlopige programma van Symposium 2019
Dit jaar bestaat de FOP Stichting Nederland 15 jaar. Dit wordt gevierd op 4 t/m 6 oktober in het recent geheel vernieuwde congrescentrum van het…
Nieuwe versie van de richtlijnen over behandeling.
Recentelijk hebben wij een nieuwe versie mogen ontvangen van de ICC (International Clinical Council) over de nieuwe richtlijnen over de behandelingen voor FOP. Lees meer...