Nieuws – Medische trial (Palovarotene) tijdelijk gestopt!
Ipsen heeft op 6 december 2019, na besprekingen met de Amerikaanse Food and Drug Administration…
Verslag – 11e FOP Symposium & Familiebijeenkomst
Voorafgaande aan de viering van het 15-jarig bestaan van FOP Stichting Nederland vond een Board-meeting…
Verslag – FOP Lustrum familieweekend 2019
LUSTRUM Familieweekend FOP Stichting Nederland te Diessen, 10-12 mei 2019 Landhoeve De Nieuwe Erf ,…
Vervolg van de kustmarathon
Iets meer dan een maand geleden liep Arie Pankras Sr. de kustmarathon in Zeeland met…
FOP 2019 Lustrum Symposium
Het aftellen is begonnen! Op 4 en 5 oktober is het weer tijd voor het…
Officiële programma symposium 2019
Het officiële programma van het FOP Jubileum - Symposium & Familie bijeenkomst! Dit jaar bestaat…
Arie loopt de Kustmarathon
Op zaterdag 5 oktober gaat Arie Pankras Sr. de kustmarathon in Zeeland lopen met de…
Voorlopige programma van Symposium 2019
Dit jaar bestaat de FOP Stichting Nederland 15 jaar. Dit wordt gevierd op 4 t/m…
Nieuwe versie van de richtlijnen over behandeling.
Recentelijk hebben wij een nieuwe versie mogen ontvangen van de ICC (International Clinical Council) over…
Save the date!
15 jaar FOP Stichting Nederland Jubileum symposium en lotgenotencontactdag 4 t/m 6 oktober 2019
Clementia, FOP Patient Advisory Panel, Brussel
Op uitnodiging van Clementia kwamen op 4 februari 2019 leden van de International President’s Council…
Save the date!
15th year of FOP Foundation NetherlandsAnniversary symposium and family gathering4th till 6th October 2019
Report Family Gathering, Baltimore 2018
Forty-nine fop families from the United States traveled to Baltimore, Maryland USA for the annual…
Verslag – familie bijeenkomst, Baltimore 2018
Negenenveertig fop-families uit de Verenigde Staten reisden naar Baltimore, Maryland USA voor de jaarlijkse IFOPA…
Nieuwsbrief 2019
In deze eerste nieuwsbrief van het jaar 2019 wil het bestuur van FOP Stichting Nederland…
Verslag familiebijeenkomst Duitsland
Valbert 2018, verslag familie bijeenkomst Dit jaar bezochten Will, Janine en Luc Schroots op uitnodiging…
Verslag — ERCD 2018, Wenen
ECRD – the European Conference on Rare Diseases & Orphan Products , Wenen 10-12 mei…
Zomer nieuwsbrief 2018
Beste Leden en Donateurs, Voordat het zomerreces haar intrede doet, willen wij u op de…
Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)
Zoals u wellicht bekend, is per 25 mei 2018 de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van…
Doe mee aan de Dam-tot-Damloop 2018 en Steun F.O.P!
Heb jij altijd al eens mee willen doen aan de Dam tot Damloop. Grijp hier…