FOP Nieuwsbrief Nr. 21 – Najaar 2025
Beste lezers, Wat is het mooi om te zien hoeveel er binnen onze FOP-gemeenschap gebeurt. De afgelopen maanden stonden opnieuw in het teken van…
FOP Nieuwsbrief Nr. 19 – Lente 2025
Lieve lezers, Hierbij ontvangt u de lente-editie van de nieuwsbrief van FOP stichting Nederland. Vandaag, op 23 april, is het internationale FOP Awareness Day. Alle…
FOP Nieuwsbrief Nr. 18 – Winter 2024
Lieve lezers, Met veel plezier presenteren we jullie de nieuwste editie van onze nieuwsbrief! Dit keer staat er weer een mooie mix van verhalen, tips…
FOP Nieuwsbrief Nr. 17 – Zomer 2024
Beste lezer, Enkele weken geleden benaderde de voorzitter van FOP Nederland mij met het verzoek om hen te ondersteunen bij het schrijven van nieuwsbrieven. Hoewel…
Nieuwsbrief Nr. 16 – Winter, 6 februari 2024
Na het zeer geslaagde FOP Symposium op 7 Oktober 2023 in Haarlem kijken we vooruit. Zo hebben we in 2024 een aantal nieuwe bestuursleden. Ik…
De meerwaarde van lotgenotencontact
Afgelopen maand heeft voorzitter Elinor Bouvy-Berends de themabijeenkomst ‘De meerwaarde van lotgenotencontact’ bezocht. Tijdens deze dag kregen deelnemers de kans zich te verdiepen in het…
De indiening palovarotene bij FDA, EMA en Swissmedic is geaccepteerd
Op 28 mei 2021 heeft Ipsen belangrijk nieuws naar buiten gebracht: het middel palovarotene is namelijk ingediend bij de Food and Drug Administration (FDA) van…
ICC NIEUWS: FOP en het COVID-19 Vaccin
4 januari 2021, belangrijk nieuws van de International Clinical Council (ICC) voor FOP Wordt 2021 het jaar waarin vaccins tegen het Coronavirus ons leven wat…
LUMINA-1 trial tijdelijk gestopt!
Aan de vooravond van het zo succesvol verlopen online "Samen Thuis" Fop Symposium, zaterdag 31 oktober, bereikte ons het bericht dat Regeneron de toediening van…