Belangrijkste maatregelen corona-pandemie voor FOP-community
Helaas breidt de corona-pandemie zich uit. Mensen met FOP zijn een risicogroep om klachten te krijgen van het virus. Om te voorkomen dat u besmet…
Bemoedigende eerste voorlopige resultaten van de Lumina-1 trial.
Het allereerste tussentijdse verslag Het betreft het allereerste tussentijdse verslag over de eerste 6 maanden van de trial bij 44 volwassenen met FOP die of…
Belangrijke en teleurstellende mededeling van IPSEN
Fop trials met palovaroteen voorlopig gestaakt Het Franse bedrijf IPSEN heeft de FOP trials met palovaroteen voorlopig gestaakt nadat het eerder in december 2019 gestopt…
Verslag – IFOPA Drug Development forum en Family Meeting, Orlando
Vanuit een regenachtig Nederland reisde de Nederlandse delegatie, bestaande uit artsen en onderzoekers van het FOP Expertise Centrum in Amsterdam en uw voorzitter naar een…
Nieuws – Medische trial (Palovarotene) tijdelijk gestopt!
Ipsen heeft op 6 december 2019, na besprekingen met de Amerikaanse Food and Drug Administration onmiddellijk een deel van lopend klinisch onderzoek met Palovarotene voor…
Verslag – 11e FOP Symposium & Familiebijeenkomst
Voorafgaande aan de viering van het 15-jarig bestaan van FOP Stichting Nederland vond een Board-meeting plaats in het kader van het STOPFOP (Saracatinib) project o.l.v…
Verslag – FOP Lustrum familieweekend 2019
LUSTRUM Familieweekend FOP Stichting Nederland te Diessen, 10-12 mei 2019 Landhoeve De Nieuwe Erf , Westerwijk 6, 5087 KG Diessen. In 2019 voor de FOP…
Vervolg van de kustmarathon
Iets meer dan een maand geleden liep Arie Pankras Sr. de kustmarathon in Zeeland met de totale afstand van 42 kilometer en 195 meter. Gelijktijdig…
FOP 2019 Lustrum Symposium
Het aftellen is begonnen! Op 4 en 5 oktober is het weer tijd voor het jaarlijkse FOP Symposium met de daarbij behorende familiebijeenkomst. Tijdens dit…