Naar aanleiding van de start van de LUMINA-1 studie in het VUmc , op 16 april 2018, sprak ik met Esmée Botman, arts-onderzoeker in het VUmc en coördinator van deze studie. Esmeé, hoe ben jij met FOP in aanraking gekomen…
Het jaar 2017 was een druk jaar voor de FOP gemeenschap in Nederland. Natuurlijk rekenen wij daartoe ook de Belgische families die gewoontetrouw onze bijeenkomsten bezoeken. In deze eerste nieuwsbrief van het jaar 2018 kijken wij terug naar 2017 én…
Dit jaar zijn de volgende activiteiten gepland onder andere: 9 juni 2018 een Familiedag, Damloop tot Damloop op 23 september 2018 en een Symposium/lotgenotendag 24 november 2018
Wereldwijd wordt voor deze zeldzame ziekte als FOP veel onderzoek gedaan om uiteindelijk een behandeling te vinden. Wetenschappelijk onderzoek vindt met name plaats in de VS, UK, Japan, Italië, Frankrijk en Nederland. De onderzoekers hebben regelmatig contact met elkaar en…
Ook dit jaar organiseert FOP Stichting Nederland haar jaarlijkse Symposium en Lotgenotencontactdag in het Van der Valk Hotel, Toekanweg 2 te Haarlem.
Locatie Van der Valk hotel, Toekanweg 2, 2035 LC Haarlem Zaterdag 25 november 2017 Graag nodigen wij onze families, vrijwilligers, donateurs en alle vrienden die de FOP stichting een warm hart toedragen uit om deze dag naar Haarlem te komen.…
Zondag 17 september Dam tot Damloop 2017 : zónder lopers voor FOP, toch een feestje!
In deze nieuwsbrief wil het bestuur van FOP Stichting Nederland al haar leden en donateurs, en allen die de stichting een warm hart toedragen, van harte bedanken voor de steun en het vertrouwen in het afgelopen jaar!
FOP Stichting Nederland Symposium & Lotgenotencontactdag Locatie Van der Valk hotel, Toekanweg 2, 2035 LC Haarlem PROGRAMMA Vrijdag 25 november 2016 19.00-21.00 uur Informele ontmoeting FOP families in Lounge Van der Valk Hotel Zaterdag 26 november 2016 09.30-10.00 uur…
Op uitnodiging van onze Duitse vrienden van FOP e.V. bezocht ik de familiebijeenkomst in Valbert. Bij aankomst wordt meteen de lange traditie duidelijk van deze jaarlijkse bijeenkomst van de Duitse FOP vereniging in dit prachtig gelegen Evangelisch centrum Haus Nordhelle…
